Ohjeet - Lähteet ja kirjallisuusvinkit
PDF Tulosta

Tässä julkaisussa on käytetty seuraavia lähteitä:

Mitä on MMC

Artikkelit ja asiantuntija videolla sekä kuvamateriaali, Helena Mäenpää, lastenneurologi, HUS
"Arnold Chiari", teksti Helena Mäenpää, lastenneurologi, HUS, kuva Riitta Rinne, Suomen MS-liitto ry

Mitä on hydrokefalia

Artikkeli ja asiantuntija videolla sekä kuvamateriaali, Tuula Lönnqvist, lastenneurologi, HUS, osa sunttitekstistä Helena Mäenpää, lastenneurologi, HUS

"Haasteita suntin toiminnassa" kooste kokemuksista, joita on kerätty CP-liiton jäseniltä, artikkeli "Aivokammiosunttien ongelmat", Atte Karppinen

Artikkeli on julkaistu Lääketieteellisessä Aikakauskirja Duodecimissa (Duodecim 2012;128(16):1691-8.)

"Hydrokefalussuntti ja sen ongelmat". Atte Karppinen mm. Artikkeli pohjautuu Aikakauskirja Duodecimin alkuperäisjulkaisuun Karppinen A. Aivokammiosunttien ongelmat. Julkaistaan uudelleen Lääkäriseura Duodecimin luvalla.

"Normaalipaineinen hydrokefalus". Artikkeli on julkaistu Duodecimissa: (Duodecim 2008;124(3):279-83) 

Kuntoutus

"Mitä on kuntoutus", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto,
    lähteenä http://www.reumaliitto.fi/sivut/uutta/jarjestojen_sosiaaliturvaopas2009.pdf sekä http://www.stm.fi/sosiaali_ja_terveyspalvelut/sosiaalipalvelut/kuntoutus
    "Kuntoutusohjaus", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto, lähteenä Helena Kaski, kuntoutusohjaaja
"Kuntoutussuunnitelma", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto, lähteenä Helena Kaski, kuntoutusohjaaja
    Asiantuntija videolla, Helena Kaski, kuntoutusohjaaja, Suomen CP-liitto, PHKS
"Mitä apuvälineet ovat", teksti Kirsi Siltanen, fysioterapeutti, HUS ja Wivi Forsten fysioterapeutti, HUS, kuvassa Emmi Syrjä
"Apuvälineiden hankkiminen", teksti Kirsi Siltanen, fysioterapeutti, HUS ja Wivi Forsten, fysioterapeutti, HUS
"Mitä apuvälineitä MMC:hen ja hydrokefaliaan", teksti Kirsi Siltanen, fysioterapeutti, HUS ja Wivi Forsten, fysioterapeutti, HUS, kuvassa Ilona Soininen
"Kustannukset", teksti Kirsi Siltanen, fysioterapeutti, HUS ja Wivi Forsten, fysioterapeutti, HUS, kuvassa Ilona Soininen
"Apuvälinepalveluiden työnjako", taulukon lähteenä http://www.reumaliitto.fi/sivut/uutta/jarjestojen_sosiaaliturvaopas2009.pdf

Tukea

"Apua alkuvaiheessa", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto, videolla Helena Kaski, kuntoutusohjaaja
"Palvelut ja tuet", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto,
     lähteenä http://www.reumaliitto.fi/sivut/uutta/jarjestojen_sosiaaliturvaopas2009.pdf
"Palvelusuunnitelma", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto,
     lähteenä http://www.reumaliitto.fi/sivut/uutta/jarjestojen_sosiaaliturvaopas2009.pdf
"Taulukko palveluista", laatijat Ilona Toljamo, palvelupäällikkö Suomen CP-liitto ja Minna Miettinen, vammaispalveluvastaava, Suomen CP-liitto
"Vertaistuki", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto, videolla Pasi Parkkisenniemi sekä Heidi ja Seija Kettunen. Kokemuksia vertaistuesta: Anne-Marie Hannonen, Johanna Mäkiniitty, Pertti Kilpeläinen. Kuvat pääasiassa CP-liiton MMC- ja hydrokefaliatoiminnasta 2009-2013.

Vanhemmuus

Teksti, Petra Peltonen MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto, lähteinä Janet Grundström, Leijonaemot ry sekä
Tuula Tonttila "Vammaisen lapsen äidin vanhemmuuden kokemus sekä lähiympäristön ja kasvatuskumppanuuden merkitys",Yliopistopaino 2006, Helsinki.
Kuvamateriaali, Satu Puntti, Jussi Puntti, Miika Peltonen, Petra Peltonen, Lapset kuvissa, Eemi Peltonen, Emmi Syrjä, Mea Syrjä, Ilona Soininen

Elämänkaari

"Vauvaikä", teksti Petra Peltonen, lähteenä http://www.nettineuvo.fi/index.asp, kokemuksen kertoja eikä kuvan vauvan esiinny tässä omalla nimellään
"Koulu", teksti Petra Peltonen, lähteenä http://www.minedu.fi/OPM/Koulutus/yleissivistaevae_koulutus/perusopetus/?lang=fi
     Videoilla Helena Kaski, kuntoutusohjaaja sekä Silja Vanhatalo ja Jyrki Nieminen
"Nuoruus ja aikuistuminen", teksti Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto, lähteenä Tiina Kuusisto, kuntoutustoiminnan päällikkö, Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
     Kokemusten miehet eivät esiinny tässä omilla nimillään
     Videolla Silja Vanhatalo ja Jyrki Nieminen
"Ikääntyminen", teksti Petra Peltonen, lähteenä "CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen" kirjallisuuskatsaus, CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010, kuva Satu Puntti
     Kokemuksen kertoja ei esiinny omalla nimellään

Asuminen

"Omaan kotiin", teksti Minna Miettinen vammaispalveluvastaava, lähteenä http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1987/19870380, videolla Leena Särelä
"Asunnon muutostyöt" Reija Lampinen, vammaisasiamies, Helsingin kaupunki
     Tietojen tukena käytetyt lähteet:
         Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista muutoksineen (1987/380)
         Maija Könkkölä: Esteetön asuinrakennus. Invalidiliitto ry / VYP 2003.
         Maija Könkkölä: Liikkumisesteetön sauna Invalidiliitto ry / VYP 2000.
         Esteettömiä ratkaisuja – kuvitettu opas rakennusten suunnitteluun ja korjausrakentamiseen. Helsinki kaikille –projekti / VYP 2006.
         Esteetön.fi - Invalidiliitto ry:n esteettömyysportaali. www.invalidiliitto.fi    
     Kuvamateriaali Sari Jakola sekä Eino Vanhatalo
"Henkilökohtainen apu", teksti Minna Miettinen, vammaispalveluvastaava, Suomen CP-liitto, videolla Leena Särelä

Opiskelu ja työ

Teksti Minna Miettinen, vammaispalveluvastaava, Suomen CP-liitto, lähteenä www.mol.fi
"Kokeumuksia opiskelusta ja työelämästä" videolla Silja Vanhatalo ja Jyrki Nieminen

" Elämänpolkua linja-auton kuljettajaksi" Joni Tomminen

Harrastukset

"Harrastukset", videolla Silja Vanhatalo, teksti Petra Peltonen, lähteenä http://fi.wikipedia.org/wiki/Harrastus
"Liikuntaopas", sivun materiaali, Minna Teiska, liikuntasuunnittelija Suomen CP-liitto
"Sähly", teksti ja kuvissa Timo Tanni
"Rohkeasti ryhmäliikuntaan", teksti ja kuvissa Pauliina Nuutinen
"Laskettelu", teksti Mari Soininen, kuvissa Ilona Soininen ja Mari Soininen sekä aikuinen laskettelija Timo Tanni
"Retkeily", teksti Mari Soininen, kuvissa Ilona Soininen, Riku Soininen, Ville Soininen ja Mari Soininen
"Kuvataide", teksti ja kuvassa Elma Pyykkö

"Valokuvaus", teksti ja kuvat Mikko Halme
"Musiikkia ja yhteisöllisyyttä", videolla Pasi Parkkisenniemi

Kokemuksia

"Niko", videolla Mika Niemi

"Kiira" videolla Tiina Ollila

"Pasi", videolla Pasi Parkkisenniemi
"Heidi", videolla Heidi ja Seija Kettunen
"Emmi", videolla Emmi Syrjä, Jonna ja Jani Syrjä sekä Mea ja Aku Syrjä.
"Leena", videolla Leena Särelä, teksti Leena Särelä
"Silja", teksti Pirjo Moilanen
"Iina", teksti Mari Tähtisalmi
"Niklas", teksti Minna Männikkö
"Mika", artikkelin "Mika" ei esiinny tässä omalla nimellään
"Timo", teksti Timo Tanni
"Risto", teksti tanssitaiteilija Risto Lång

"Katariina", teksti Katariina Terävä

"Anne-Marie", teksti Anne-Marie Hannonen

"Marjaana", teksti Marjaana

"Petra", teksti Petra Vuorela

 Asiantuntija-apua ja kommentteja: Ilona Toljamo, palvelupäällikkö, CP-liitto

KIRJALLISUUSVINKKEJÄ:

"Elämän maku"- tietoa ja kertomuksia hydrokefaliasta ja MMC:stä. Suomen CP-liitto, Oy Edita Ab, Helsinki 1998 
Tuula Tonttila "Vammaisen lapsen äidin vanhemmuuden kokemus sekä lähiympäristön ja kasvatuskumppanuuden merkitys",Yliopistopaino 2006, Helsinki.
"Pikkusiipi" Mats Wänblad ja Per Gustavsson. Invalidiliitto. 

TEKIJÄTIEDOT

Käsikirjoitus, suunnittelu ja sisällön tuotanto Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto
Sivuston suunnittelu ja toteutus, Videotuotanto Mikko Koponen sekä Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto
Videokuvaukset ja -editointi, Videotuotanto Mikko Koponen sekä Petra Peltonen, MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija, Suomen CP-liitto
CD:n valmistus ja kansilehden grafiikka, Videotuotanto Mikko Koponen