Heidi - Emmi - Iina - Niklas - Mika - Aleksi - Kiira - Pasi - Leena - Timo - Risto - Katariina - Marjaana - Anne-Marie - Petra
Leena
PDF Tulosta

Olen 36-vuotias espoolainen nuori nainen (mieleltäni olen ja tulen toivottavasti aina olemaan korkeintaan 25-vuotias ja 25-vuotias on mielestäni nuori). Synnyin keskosena, n. pari kuukautta etuajassa, joten keskoskaapissa tuli elämän alkutaipaleella jonkun aikaa vietettyä. Selvää muistikuvaa siitä ajasta ei ole, eli en tiedä, kuinka kauan kaapissa on tullut oltua, mutta kuullut olen, että kiire tuli meikäläiselle tänne kylmään maailmaan.

Minulla on TH XII - L I -tasoinen MMC-vamma. Kuukauden iässä minulla todettiin Hydrokefalia ja sen yhteydessä minulle laitettiin suntti. Suntin laiton yhteydessä minulla oli aivoverenvuoto ja joitain komplikaatioita, joiden seurauksena tuli myös joitakin CP-vammaan liittyviä oireita kuten se, että säikyn herkästi äkillisiä odottamattomia ääniä, joiden ei tarvitse olla kovin kovaäänisiäkään. Muihin CP- vammaan liittyviksi oireiksi voidaan käsittääkseni laskea myös aamuisin, ylösnousun yhteydessä molempien jalkojen spastisuus ja vasemman käden spastisuus, vuorokauden ajasta riippumatta.

Suntin laiton jälkeen sitä ei ole tarvinnut vaihtaa kuulemma kuin kerran muutama kuukausi ensimmäisen laiton jälkeen. Sen jälkeen sille ei ole tarvinnut tehdä mitään. Ainoa, mitä itse muistan suntille tehdyn, on että aina koulun lääkärintarkastuksessa lääkäri kokeili sen toimivuutta painamalla ohimolta. Läheskään aina en edes muista suntin olemassaoloa, mutta kun jossain yhteydessä tulee asiasta puhetta niin sen muistaa että ”ai niin, mullakin on semmonen”.

Liikun pääsääntöisesti sähköpyörätuolilla mutta sisätiloissa liikun toisinaan myös manuaalipyörätuolilla. Ulkona en pysty itsenäisesti liikkumaan ns. tavallisella pyörätuolilla oikeastaan ollenkaan, koska harvemmin ulkona on yhtä tasaista alustaa kuin sisällä. Käsien, varsinkin vasemman käden, toiminta on sen verran huono, että kaikki alustan epätasaisuudet hankaloittavat kelaamista. Siksi olenkin nykyään, laiskuuttani myönnetään, melkein ”unohtanut” manuaalin käytön. Ns. ”pakkotilanteissa” kyllä käytän sitä eli silloin, kun menen paikkaan, missä on portaat tai paikkaan, missä manuaali on muuten käytännöllisempi esimerkiksi kylässä pienen asunnon vuoksi ja bocciaa (petankin sukuinen pallopeli) pelatessani. Pitäisi kyllä kuntoilla ja kelailla kotona ollessaan enemmän, mutta kaikillahan meillä on asioita, joita ”pitäisi” tehdä.

Pidätyskyvyttömyys on yksi MMC-vammaan olennaisesti liittyvä asia. Jokainen löytää ne itselleen parhaimmat keinot sen kanssa elämiseen. Seuraavaksi ajattelin kertoa, mitä eri tapoja olen itse käynyt elämäni varrella läpi sen saralta ja mitkä olen kokenut minkäkinlaisena (elämää helpottavana tai vaikeuttavana, oudoksuttavana, miellyttävänä tai epämiellyttävänä).

Olen luonteeltani sellainen, että kaikki uudet toimintatavat aluksi oudoksuttavat ennen kuin niihin tottuu. Katetrointi oli ensimmäinen sellainen, josta on selvä muistikuva. Olin n. 10 v., kun minua alettiin katetroimaan. Siihen asti rakon tyhjennys oli tapahtunut ns. naputtamalla ja painamalla. Katetrointi aloitettiin muistini mukaan lisääntyneiden tulehdusten vuoksi. Aluksi se tuntui epämiellyttävältä, mutta nykyään siihen on tottunut eikä se tunnu enää oikeastaan miltään, ellei katetri mene vahingossa emättimeen, silloin se tuntuu ilkeältä. Välillä tulee katetroidessa jonkunlainen spasmi, niin että rakon sulkijalihas pistää ikään kuin vastaan, ettei kateria saa laitettua virtsaputkeen. En pysty itse itseäni katetroimaan, joten joku toinen tekee sen ja joskus joku erehtyy väkisin työntämään katetria huolimatta spasmista ja se sattuu. Kipu tuntuu vielä senkin jälkeen jonkun aikaa, kun kateri on poistettu.

Seuraava muutos, muistini mukaan, kolmisen vuotta katetroinnin aloittamisen jälkeen oli, kun vaippamalli vaihtui ns. liinavaipasta ns. housuvaippaan. Totuin siihen kuitenkin nopeasti enkä enää käyttäisi vaippaliinoja, koska varsinkin kesällä ne vaan turhaan hiostavat. Vaippakokoakin olen muuttanut isompaan pari kertaa ja tällä hetkellä tuntuu, että olen löytänyt itselleni hyvät vaipat.

Suhtaudun vaippojen käyttöön positiivisesti. Minulla ei ole koskaan ollut suurempia ongelmia vaippojen käytön hyväksymisessä. Enemmänkin on ollut sopeutumisessa siihen, ettei ole päässyt samalla tavalla liikkumaan kuin muut. Varsinkin murrosiässä se harmitti suunnattomasti, mutta nykyään ei siitäkään enää jaksa “ottaa pultteja”.

Sopeutuminen vaippojenkäyttöön on minulla varmaan ollut helpompaa kuin niillä MMC-ihmisillä, jotka kävelevät, koska kävellessähän vaippa saattaa näkyä varsinkin, jos se on vähänkin isompi. On minullakin ollut aikoinani jonkun verran sopeutumista isompaan vaippaan mutta silti luulen päässeni helpommalla kuin ne, jotka kävelevät. Minä kun olen aina istunut tuolissa niin eihän kukaan ole sitä nähnyt, onko minulla vaippoja vai ei. Paljon vaikeampaa se on juuri niille, joilla se näkyy.

Se, että olen siirtynyt isompaan vaippakokoon, on auttanut siihen, että olen voinut jättää säännöllisen estolääkityksen pois. Kun vaippa on isompi, pystyy enemmän juomaan, kun vaipan imukyky on parempi ja, kun juo reilusti, virtsa ei jää “muhimaan” rakkoon, vaan tulee pois, eikä aiheuta rakossa mitään ylimääräisiä tulehduksia. Olen myös ystävän suosituksesta löytänyt karpalon ja kun alkaa tuntumaan, että tulehduksen poikanen olisi uhkaamassa, juon karpalomehua ja se tuntemus loppuu siihen. Olen siinä mielessä onnekas, että siltä osin tunto pelaa.

Suolentyhjennys on taas oma lukunsa. Sillä sarallakin olen kokenut kaikenlaista. Lapsena söin mm. sellaisia rakeita, Agiolax nimistä lääkettä ja sen jälkeen sitten istuin, en muista kauanko, mutta silloin aika tuntui pitkältä, “pöntöllä”, mutta useinmiten tuloksetta. Sellainen mielikuva siitä ainakin on, että kun lopetti “istunnon” niin jokun ajan päästä kakat oli sitten pöksyssä, että hyötyä ei siitä “istunnosta” ollut. Peräruiskeillakin on ollut samanlaisia vaikutuksia. Silloin, kun odottaa jotain tapahtuvan, ei mitään tapahdu mutta, kun lopettaa odottamisen ja pukee päälleen ja nousee tuoliin niin jonkun ajan päästä suoli toimii. Suolihuuhtelua on myös kokeiltu, mutta se se vasta kamalaa on. Kyllähän se suoli tehokkaasti toimii, mutta aikaaviepää touhua se oli ja sotkuista puuhaa. Ja kaikenlisäksi sen veden, kun sinne peräsuoleen katerilla laittaa, niin se toimenpide sattuu koko sen ajan kunnes se suoli on tyhjentynyt eli n. tunnnin/puoltoista on koko ajan inhottava olo. Tuuseerauksen olen kokenut itselleni parhaaksi tavaksi tyhjentää suoli. Sekään ei tietenkään mitään mukavaa puuhaa ole, mutta se on kuitenkin varsin nopea (max n. 5 min.) toimenpide ja se takaa minulla sen, ettei suoli tyhjene omia aikojaan vaippaan. Mutta kuten sanoin, jokaisen on löydettävä näissä pidätyyskyvyttömyysasioissa ne itselleen parhaiten soveltuvat toimintatavat, yhtä ainoaa oikeaa ei ole olemassakaan. Ja sekin pitää muistaa, että asiat ovat varmaan paljon kehittyneet 30 vuoden aikana, niin että minä en edes tiedä läheskään kaikkia nykyisiä toimintatapoja näissä asioissa.

Tuntopuutokset aiheuttavat myös omat juttunsa. Kosketustuntoa minulla on melkein kaikkialla, mutta jaloista en tunne lämpöeroa. Polvesta alaspäin molemmissa jaloissa on myös huono verenkierto, joka aiheuttaa sen, että jalkani ovat suurimman osan vuodesta kylmät. Kesällä ne pysyvät lämpiminä, mutta syksystä kevääseen ne ovat aina enemmän tai vähemmän kylmät. Toisaalta ei se jalkojen kylmyys pääse hirveästi häiritsemään, kun ei sitä sillä tavalla tunne muutoin kuin kädellä kokeilemalla. Mutta en kuitenkaan kulje talvisin shortsit jalassa, vaan kyllä sitä kuitenkin aina parhaansa mukaan niitä jalkojakin yrittää kylmältä suojata. Toinen puoli asiaa on sitten palovammariski. Pari kertaa olenkin juuri osaltaan tuon tuntopuutoksen vuoksi polttanut jalkojani, kertaalleen molempia. Onneksi kummatkaan palovammat eivät ole kuitenkaan hirveän pahoja eivätkä sellaisissa paikoissa, ettei shortseja voisi käyttää.

Lapsuudessani en kovinkaan paljon kotona asunut johtuen silloisista perheen asuinoloista. Synnyin vuonna 1972 nelihenkiseen perheeseen, johon kuuluivat kaksi veljeä, isä ja äiti. Talo, jossa perheemme silloin asui, oli pinta-alaltaan n. 25 m2 eikä lämmintä vettäkään muistaakseni taloon tullut. Siitä syystä siis vietin lapsuuteni useimmissa eri hoitopaikoissa. Sairaalassa vietin kuuleman mukaan ensimmäiset kaksi elinvuottani. En muista missä kaikkialla milloinkin olen ollut, mutta ainakin Lastenlinnassa tuli oltua pitkät pätkät ja Folkhälsanissakin on tullut oltua jossain vaiheessa sekä vielä jossain kolmannessa paikassa, jota en nyt muista. Kotona olin sitten kaikki pyhät ja viikonloput. Kouluni aloitin 1979 Ruskeasuolla erityiskoulussa, jossa oli mahdollisuus yöpyä viikot. Niinpä kävin koulun pari ensimmäistä vuotta koulussa asuen. 1981 valmistui meidän vanhempien nykyinen talo ja sen valmistuttua aloin käydä koulua kotoa käsin.

Melkein joka kesä vuodesta -78 olen käynyt ensin paikallisen CP-yhdistyksen soputumisvalmennuskursseilla ja sittemmin CP-liiton vastaavilla kursseilla. Ne olivat varsinkin lapsuudessa (ja miksei myöhemminkin) aina odotettuja tapahtumia, koska isoveljeni ovat minua sen verran vanhempia, 5 ja 6 vuotta niin heistä ei ollut seuraa eikä naapurissakaan ollut ketään samanikäistä. Ja saivat vanhemmatkin siinä samalla lomaa itsellensä. Olen käynyt kursseilla näihin päiviin asti melkein joka kesä. Väliin jääneitä kesiä on varmaan korkeintaan neljä. Näin myöhemmin ajateltuna em. kursseista on ollut paljon hyötyäkin eikä pelkästään hupia. Suurin hyöty on varmaan ollut se, että olen ehkä paremmin oppinut sopeutumaan vammaani. Olen varmaan niillä kursseilla, kodin lisäksi, oppinut myös itsenäisyyttä. Voi olla, että se on myös luonteessa, mutta haluan tehdä mahdollisimman paljon asioita itse enkä oikein pidä, jos joku “tyrkyttää” apuaan, vaan pyydän sitä silloin, kun sitä tarvitsen. Eri asia on tietysti kohteliaasti kysyä, tarvitseeko apua, mutta siitä en pidä, että kysymättä tuppaudutaan auttamaan. Sitä ei tiedä, mikä tilanne olisi, jollen niillä kursseilla olisi käynyt, mutta luulisi, että niillä on ollut vamman hyväksynnässä ja itsenäistymisessä iso rooli, varsinkin juuri lapsuudessa ja nuoruudessa (siis nuorihan olen edelleenkin kuten todettua, mutta ymmärtänet, mitä tarkoitan).

Kotoa muutin ollessani 20-vuotias. Olin kirjoittanut ylioppilaaksi edellisenä keväänä, kun seuraavassa helmikuussa pääsin muuttamaan. Olin heti kirjoitusten jälkeen valmis muuttamaan, mutta vähän aikaa piti odottaa, että asunto vapautuisi yhdestä espoolaisesta asumispalveluyksiköstä. Se oli muuten tavallinen kaupungin vuokratalo mutta siellä oli päivisin henkilökuntaa, jolta sai tarvittavan avun tosin vain talon sisällä ja välttämättömiin ruokaostoksiin ja pankkiasioihin. Olin jo heti sinne muuttaessani ajatellut, että muuttaisin sieltä sitten joskus elämään henkilökohtaisen avustajan turvin vielä itsenäisempään asumiseen. Ensimmäinen asuntoni sijaitsi Espoon keskuksessa, jonka miljööstä en oppinut pitämään koko yhdeksän vuoden aikana, jonka siellä asuin. Positiivista oli, että kaikki palvelut olivat lähellä, mutta muuten en siinä ympäristössä viihtynyt.

Nyt olen asunut vajaa seitsemän vuotta kaupungin kerrostalovuokra-asunnossa, jossa ei ole henkilökuntaa, vaan avustus tulee talon ulkopuolelta. Kaupungin kotihoito on ulkoistanut palvelun, jonka kautta saan aamu- ja iltatoimiin apua. Päivisin minulla on henkilökohtainen avustaja käytössä keskimäärin vajaat kuusi tuntia. Tämän hetkiseen ”avustussysteemiin” olen tyytyväinen. Henkilökohtainen avustaja tuo vapautta jokapäiväiseen elämään. Hänen kanssaan voi lähteä pidemmällekin matkalle, jos on tarvetta tai, jos muuten vaan on halua lähteä jonnekin. Minä kun harrastan maajoukkuetasolla aktiivisesti bocciaa, niin peli- ja harjoitusmatkoja tulee aika monta vuodessa, riippuen kisa- ja harjoitusaikatauluista.

Joillakin MMC-vammaisten perheille suunnatuilla sopeutumisvalmennuskursseilla, kun olen ollut itsestäni puhumassa, ovat vanhemmat kysyneet minulta muun muassa, miten MMC- vammaiseen lapseen pitäisi suhtautua. Mielestäni ”meikäläisiin” ei tarvitse eikä pidä suhtautua yhtään sen kummallisemmin kuin muihinkaan lapsiin. Ei ainakaan pidä päästää yhtään helpommalla, vaan laittaa tekemään esimerkiksi yhteisiä kotitöitä samanlailla kuin muitakin perheen jäseniä, tietysti toiminnalliset rajoitteet huomioon ottaen. Itsestään huolehtimistakaan ei tietenkään myöskään pidä unohtaa. Se on itse asiassa vielä tärkeämpää kuin em. kotityöt. Mutta sille linjalle ei pidä mennä, että tekisi kaiken toisen puolesta ajatellen, että teen tuon itse, kun se käy helpommin ja nopeammin. Se auttaa nuoren itsenäistymisessä ja kotoa muuttamisessa, kun on joutunut jo kotona asuessaan ottamaan vastuuta itsestään ja vähän muistakin. Minä en pahemmin pystynyt muihin kotitöihin osallistumaan, mutta huoneeni pöydän siisteydestä huolehtiminen kuului minulle. Sitä ei äiti tehnyt, vaan itse se piti tehdä kun käsky kävi.

Leena Särelä