Heidi - Emmi - Iina - Niklas - Mika - Aleksi - Kiira - Pasi - Leena - Timo - Risto - Katariina - Marjaana - Anne-Marie - Petra
Leena
PDF Tulosta

Olen 36-vuotias espoolainen nuori nainen (mieleltäni olen ja tulen toivottavasti aina olemaan korkeintaan 25-vuotias ja 25-vuotias on mielestäni nuori). Synnyin keskosena, n. pari kuukautta etuajassa, joten keskoskaapissa tuli elämän alkutaipaleella jonkun aikaa vietettyä. Selvää muistikuvaa siitä ajasta ei ole, eli en tiedä, kuinka kauan kaapissa on tullut oltua, mutta kuullut olen, että kiire tuli meikäläiselle tänne kylmään maailmaan.

Minulla on TH XII - L I -tasoinen MMC-vamma. Kuukauden iässä minulla todettiin Hydrokefalia ja sen yhteydessä minulle laitettiin suntti. Suntin laiton yhteydessä minulla oli aivoverenvuoto ja joitain komplikaatioita, joiden seurauksena tuli myös joitakin CP-vammaan liittyviä oireita kuten se, että säikyn herkästi äkillisiä odottamattomia ääniä, joiden ei tarvitse olla kovin kovaäänisiäkään. Muihin CP- vammaan liittyviksi oireiksi voidaan käsittääkseni laskea myös aamuisin, ylösnousun yhteydessä molempien jalkojen spastisuus ja vasemman käden spastisuus, vuorokauden ajasta riippumatta.

Suntin laiton j√§lkeen sit√§ ei ole tarvinnut vaihtaa kuulemma kuin kerran muutama kuukausi ensimm√§isen laiton j√§lkeen. Sen j√§lkeen sille ei ole tarvinnut tehd√§ mit√§√§n. Ainoa, mit√§ itse muistan suntille tehdyn, on ett√§ aina koulun l√§√§k√§rintarkastuksessa l√§√§k√§ri kokeili sen toimivuutta painamalla ohimolta. L√§hesk√§√§n aina en edes muista suntin olemassaoloa, mutta kun jossain yhteydess√§ tulee asiasta puhetta niin sen muistaa ett√§ ‚ÄĚai niin, mullakin on semmonen‚ÄĚ.

Liikun p√§√§s√§√§nt√∂isesti s√§hk√∂py√∂r√§tuolilla mutta sis√§tiloissa liikun toisinaan my√∂s manuaalipy√∂r√§tuolilla. Ulkona en pysty itsen√§isesti liikkumaan ns. tavallisella py√∂r√§tuolilla oikeastaan ollenkaan, koska harvemmin ulkona on yht√§ tasaista alustaa kuin sis√§ll√§. K√§sien, varsinkin vasemman k√§den, toiminta on sen verran huono, ett√§ kaikki alustan ep√§tasaisuudet hankaloittavat kelaamista. Siksi olenkin nyky√§√§n, laiskuuttani my√∂nnet√§√§n, melkein ‚ÄĚunohtanut‚ÄĚ manuaalin k√§yt√∂n. Ns. ‚ÄĚpakkotilanteissa‚ÄĚ kyll√§ k√§yt√§n sit√§ eli silloin, kun menen paikkaan, miss√§ on portaat tai paikkaan, miss√§ manuaali on muuten k√§yt√§nn√∂llisempi esimerkiksi kyl√§ss√§ pienen asunnon vuoksi ja bocciaa (petankin sukuinen pallopeli) pelatessani. Pit√§isi kyll√§ kuntoilla ja kelailla kotona ollessaan enemm√§n, mutta kaikillahan meill√§ on asioita, joita ‚ÄĚpit√§isi‚ÄĚ tehd√§.

Pidätyskyvyttömyys on yksi MMC-vammaan olennaisesti liittyvä asia. Jokainen löytää ne itselleen parhaimmat keinot sen kanssa elämiseen. Seuraavaksi ajattelin kertoa, mitä eri tapoja olen itse käynyt elämäni varrella läpi sen saralta ja mitkä olen kokenut minkäkinlaisena (elämää helpottavana tai vaikeuttavana, oudoksuttavana, miellyttävänä tai epämiellyttävänä).

Olen luonteeltani sellainen, että kaikki uudet toimintatavat aluksi oudoksuttavat ennen kuin niihin tottuu. Katetrointi oli ensimmäinen sellainen, josta on selvä muistikuva. Olin n. 10 v., kun minua alettiin katetroimaan. Siihen asti rakon tyhjennys oli tapahtunut ns. naputtamalla ja painamalla. Katetrointi aloitettiin muistini mukaan lisääntyneiden tulehdusten vuoksi. Aluksi se tuntui epämiellyttävältä, mutta nykyään siihen on tottunut eikä se tunnu enää oikeastaan miltään, ellei katetri mene vahingossa emättimeen, silloin se tuntuu ilkeältä. Välillä tulee katetroidessa jonkunlainen spasmi, niin että rakon sulkijalihas pistää ikään kuin vastaan, ettei kateria saa laitettua virtsaputkeen. En pysty itse itseäni katetroimaan, joten joku toinen tekee sen ja joskus joku erehtyy väkisin työntämään katetria huolimatta spasmista ja se sattuu. Kipu tuntuu vielä senkin jälkeen jonkun aikaa, kun kateri on poistettu.

Seuraava muutos, muistini mukaan, kolmisen vuotta katetroinnin aloittamisen jälkeen oli, kun vaippamalli vaihtui ns. liinavaipasta ns. housuvaippaan. Totuin siihen kuitenkin nopeasti enkä enää käyttäisi vaippaliinoja, koska varsinkin kesällä ne vaan turhaan hiostavat. Vaippakokoakin olen muuttanut isompaan pari kertaa ja tällä hetkellä tuntuu, että olen löytänyt itselleni hyvät vaipat.

Suhtaudun vaippojen k√§ytt√∂√∂n positiivisesti. Minulla ei ole koskaan ollut suurempia ongelmia vaippojen k√§yt√∂n hyv√§ksymisess√§. Enemm√§nkin on ollut sopeutumisessa siihen, ettei ole p√§√§ssyt samalla tavalla liikkumaan kuin muut. Varsinkin murrosi√§ss√§ se harmitti suunnattomasti, mutta nyky√§√§n ei siit√§k√§√§n en√§√§ jaksa ‚Äúottaa pultteja‚ÄĚ.

Sopeutuminen vaippojenkäyttöön on minulla varmaan ollut helpompaa kuin niillä MMC-ihmisillä, jotka kävelevät, koska kävellessähän vaippa saattaa näkyä varsinkin, jos se on vähänkin isompi. On minullakin ollut aikoinani jonkun verran sopeutumista isompaan vaippaan mutta silti luulen päässeni helpommalla kuin ne, jotka kävelevät. Minä kun olen aina istunut tuolissa niin eihän kukaan ole sitä nähnyt, onko minulla vaippoja vai ei. Paljon vaikeampaa se on juuri niille, joilla se näkyy.

Se, ett√§ olen siirtynyt isompaan vaippakokoon, on auttanut siihen, ett√§ olen voinut j√§tt√§√§ s√§√§nn√∂llisen estol√§√§kityksen pois. Kun vaippa on isompi, pystyy enemm√§n juomaan, kun vaipan imukyky on parempi ja, kun juo reilusti, virtsa ei j√§√§ ‚Äúmuhimaan‚ÄĚ rakkoon, vaan tulee pois, eik√§ aiheuta rakossa mit√§√§n ylim√§√§r√§isi√§ tulehduksia. Olen my√∂s yst√§v√§n suosituksesta l√∂yt√§nyt karpalon ja kun alkaa tuntumaan, ett√§ tulehduksen poikanen olisi uhkaamassa, juon karpalomehua ja se tuntemus loppuu siihen. Olen siin√§ mieless√§ onnekas, ett√§ silt√§ osin tunto pelaa.

Suolentyhjennys on taas oma lukunsa. Sill√§ sarallakin olen kokenut kaikenlaista. Lapsena s√∂in mm. sellaisia rakeita, Agiolax nimist√§ l√§√§kett√§ ja sen j√§lkeen sitten istuin, en muista kauanko, mutta silloin aika tuntui pitk√§lt√§, ‚Äúp√∂nt√∂ll√§‚ÄĚ, mutta useinmiten tuloksetta. Sellainen mielikuva siit√§ ainakin on, ett√§ kun lopetti ‚Äúistunnon‚ÄĚ niin jokun ajan p√§√§st√§ kakat oli sitten p√∂ksyss√§, ett√§ hy√∂ty√§ ei siit√§ ‚Äúistunnosta‚ÄĚ ollut. Per√§ruiskeillakin on ollut samanlaisia vaikutuksia. Silloin, kun odottaa jotain tapahtuvan, ei mit√§√§n tapahdu mutta, kun lopettaa odottamisen ja pukee p√§√§lleen ja nousee tuoliin niin jonkun ajan p√§√§st√§ suoli toimii. Suolihuuhtelua on my√∂s kokeiltu, mutta se se vasta kamalaa on. Kyll√§h√§n se suoli tehokkaasti toimii, mutta aikaaviep√§√§ touhua se oli ja sotkuista puuhaa. Ja kaikenlis√§ksi sen veden, kun sinne per√§suoleen katerilla laittaa, niin se toimenpide sattuu koko sen ajan kunnes se suoli on tyhjentynyt eli n. tunnnin/puoltoista on koko ajan inhottava olo. Tuuseerauksen olen kokenut itselleni parhaaksi tavaksi tyhjent√§√§ suoli. Sek√§√§n ei tietenk√§√§n mit√§√§n mukavaa puuhaa ole, mutta se on kuitenkin varsin nopea (max n. 5 min.) toimenpide ja se takaa minulla sen, ettei suoli tyhjene omia aikojaan vaippaan. Mutta kuten sanoin, jokaisen on l√∂ydett√§v√§ n√§iss√§ pid√§tyyskyvytt√∂myysasioissa ne itselleen parhaiten soveltuvat toimintatavat, yht√§ ainoaa oikeaa ei ole olemassakaan. Ja sekin pit√§√§ muistaa, ett√§ asiat ovat varmaan paljon kehittyneet 30 vuoden aikana, niin ett√§ min√§ en edes tied√§ l√§hesk√§√§n kaikkia nykyisi√§ toimintatapoja n√§iss√§ asioissa.

Tuntopuutokset aiheuttavat myös omat juttunsa. Kosketustuntoa minulla on melkein kaikkialla, mutta jaloista en tunne lämpöeroa. Polvesta alaspäin molemmissa jaloissa on myös huono verenkierto, joka aiheuttaa sen, että jalkani ovat suurimman osan vuodesta kylmät. Kesällä ne pysyvät lämpiminä, mutta syksystä kevääseen ne ovat aina enemmän tai vähemmän kylmät. Toisaalta ei se jalkojen kylmyys pääse hirveästi häiritsemään, kun ei sitä sillä tavalla tunne muutoin kuin kädellä kokeilemalla. Mutta en kuitenkaan kulje talvisin shortsit jalassa, vaan kyllä sitä kuitenkin aina parhaansa mukaan niitä jalkojakin yrittää kylmältä suojata. Toinen puoli asiaa on sitten palovammariski. Pari kertaa olenkin juuri osaltaan tuon tuntopuutoksen vuoksi polttanut jalkojani, kertaalleen molempia. Onneksi kummatkaan palovammat eivät ole kuitenkaan hirveän pahoja eivätkä sellaisissa paikoissa, ettei shortseja voisi käyttää.

Lapsuudessani en kovinkaan paljon kotona asunut johtuen silloisista perheen asuinoloista. Synnyin vuonna 1972 nelihenkiseen perheeseen, johon kuuluivat kaksi veljeä, isä ja äiti. Talo, jossa perheemme silloin asui, oli pinta-alaltaan n. 25 m2 eikä lämmintä vettäkään muistaakseni taloon tullut. Siitä syystä siis vietin lapsuuteni useimmissa eri hoitopaikoissa. Sairaalassa vietin kuuleman mukaan ensimmäiset kaksi elinvuottani. En muista missä kaikkialla milloinkin olen ollut, mutta ainakin Lastenlinnassa tuli oltua pitkät pätkät ja Folkhälsanissakin on tullut oltua jossain vaiheessa sekä vielä jossain kolmannessa paikassa, jota en nyt muista. Kotona olin sitten kaikki pyhät ja viikonloput. Kouluni aloitin 1979 Ruskeasuolla erityiskoulussa, jossa oli mahdollisuus yöpyä viikot. Niinpä kävin koulun pari ensimmäistä vuotta koulussa asuen. 1981 valmistui meidän vanhempien nykyinen talo ja sen valmistuttua aloin käydä koulua kotoa käsin.

Melkein joka kes√§ vuodesta -78 olen k√§ynyt ensin paikallisen CP-yhdistyksen soputumisvalmennuskursseilla ja sittemmin CP-liiton vastaavilla kursseilla. Ne olivat varsinkin lapsuudessa (ja miksei my√∂hemminkin) aina odotettuja tapahtumia, koska isoveljeni ovat minua sen verran vanhempia, 5 ja 6 vuotta niin heist√§ ei ollut seuraa eik√§ naapurissakaan ollut ket√§√§n samanik√§ist√§. Ja saivat vanhemmatkin siin√§ samalla lomaa itsellens√§. Olen k√§ynyt kursseilla n√§ihin p√§iviin asti melkein joka kes√§. V√§liin j√§√§neit√§ kesi√§ on varmaan korkeintaan nelj√§. N√§in my√∂hemmin ajateltuna em. kursseista on ollut paljon hy√∂ty√§kin eik√§ pelk√§st√§√§n hupia. Suurin hy√∂ty on varmaan ollut se, ett√§ olen ehk√§ paremmin oppinut sopeutumaan vammaani. Olen varmaan niill√§ kursseilla, kodin lis√§ksi, oppinut my√∂s itsen√§isyytt√§. Voi olla, ett√§ se on my√∂s luonteessa, mutta haluan tehd√§ mahdollisimman paljon asioita itse enk√§ oikein pid√§, jos joku ‚Äútyrkytt√§√§‚ÄĚ apuaan, vaan pyyd√§n sit√§ silloin, kun sit√§ tarvitsen. Eri asia on tietysti kohteliaasti kysy√§, tarvitseeko apua, mutta siit√§ en pid√§, ett√§ kysym√§tt√§ tuppaudutaan auttamaan. Sit√§ ei tied√§, mik√§ tilanne olisi, jollen niill√§ kursseilla olisi k√§ynyt, mutta luulisi, ett√§ niill√§ on ollut vamman hyv√§ksynn√§ss√§ ja itsen√§istymisess√§ iso rooli, varsinkin juuri lapsuudessa ja nuoruudessa (siis nuorihan olen edelleenkin kuten todettua, mutta ymm√§rt√§net, mit√§ tarkoitan).

Kotoa muutin ollessani 20-vuotias. Olin kirjoittanut ylioppilaaksi edellisenä keväänä, kun seuraavassa helmikuussa pääsin muuttamaan. Olin heti kirjoitusten jälkeen valmis muuttamaan, mutta vähän aikaa piti odottaa, että asunto vapautuisi yhdestä espoolaisesta asumispalveluyksiköstä. Se oli muuten tavallinen kaupungin vuokratalo mutta siellä oli päivisin henkilökuntaa, jolta sai tarvittavan avun tosin vain talon sisällä ja välttämättömiin ruokaostoksiin ja pankkiasioihin. Olin jo heti sinne muuttaessani ajatellut, että muuttaisin sieltä sitten joskus elämään henkilökohtaisen avustajan turvin vielä itsenäisempään asumiseen. Ensimmäinen asuntoni sijaitsi Espoon keskuksessa, jonka miljööstä en oppinut pitämään koko yhdeksän vuoden aikana, jonka siellä asuin. Positiivista oli, että kaikki palvelut olivat lähellä, mutta muuten en siinä ympäristössä viihtynyt.

Nyt olen asunut vajaa seitsem√§n vuotta kaupungin kerrostalovuokra-asunnossa, jossa ei ole henkil√∂kuntaa, vaan avustus tulee talon ulkopuolelta. Kaupungin kotihoito on ulkoistanut palvelun, jonka kautta saan aamu- ja iltatoimiin apua. P√§ivisin minulla on henkil√∂kohtainen avustaja k√§yt√∂ss√§ keskim√§√§rin vajaat kuusi tuntia. T√§m√§n hetkiseen ‚ÄĚavustussysteemiin‚ÄĚ olen tyytyv√§inen. Henkil√∂kohtainen avustaja tuo vapautta jokap√§iv√§iseen el√§m√§√§n. H√§nen kanssaan voi l√§hte√§ pidemm√§llekin matkalle, jos on tarvetta tai, jos muuten vaan on halua l√§hte√§ jonnekin. Min√§ kun harrastan maajoukkuetasolla aktiivisesti bocciaa, niin peli- ja harjoitusmatkoja tulee aika monta vuodessa, riippuen kisa- ja harjoitusaikatauluista.

Joillakin MMC-vammaisten perheille suunnatuilla sopeutumisvalmennuskursseilla, kun olen ollut itsest√§ni puhumassa, ovat vanhemmat kysyneet minulta muun muassa, miten MMC- vammaiseen lapseen pit√§isi suhtautua. Mielest√§ni ‚ÄĚmeik√§l√§isiin‚ÄĚ ei tarvitse eik√§ pid√§ suhtautua yht√§√§n sen kummallisemmin kuin muihinkaan lapsiin. Ei ainakaan pid√§ p√§√§st√§√§ yht√§√§n helpommalla, vaan laittaa tekem√§√§n esimerkiksi yhteisi√§ kotit√∂it√§ samanlailla kuin muitakin perheen j√§seni√§, tietysti toiminnalliset rajoitteet huomioon ottaen. Itsest√§√§n huolehtimistakaan ei tietenk√§√§n my√∂sk√§√§n pid√§ unohtaa. Se on itse asiassa viel√§ t√§rke√§mp√§√§ kuin em. kotity√∂t. Mutta sille linjalle ei pid√§ menn√§, ett√§ tekisi kaiken toisen puolesta ajatellen, ett√§ teen tuon itse, kun se k√§y helpommin ja nopeammin. Se auttaa nuoren itsen√§istymisess√§ ja kotoa muuttamisessa, kun on joutunut jo kotona asuessaan ottamaan vastuuta itsest√§√§n ja v√§h√§n muistakin. Min√§ en pahemmin pystynyt muihin kotit√∂ihin osallistumaan, mutta huoneeni p√∂yd√§n siisteydest√§ huolehtiminen kuului minulle. Sit√§ ei √§iti tehnyt, vaan itse se piti tehd√§ kun k√§sky k√§vi.

Leena Särelä