Apua alkuvaiheessa - Palvelut ja tuet - Palvelusuunnitelma - Taulukko palveluista - Vertaistuki - Kokemuksia vertaistuesta
Apua alkuvaiheessa
PDF Tulosta

Vammaisen lapsen syntyminen tai vamman toteaminen, joko ennen syntymää tai myöhemmin syntymän jälkeen on vanhemmille iso shokki. Jokainen reagoi huoleen yksilöllisesti. Vammaisen lapsen vanhemmaksi ei kukaan ole valmis. Siihen kasvaa jokainen omalla tahdillaan ja tavallaan, riippuen mm. vamman asteesta, aiemmasta kosketuksesta vammaisuuteen ja persoona- sekä ympäristötekijöistä. 

Alkuvaiheen kriisi vaatii aina jonkinlaista työstämistä; kuinka selvitä, mitä ajatella ja tuntea. Usein aluksi ajatukset ja tunteet ovat yhtä myllerrystä. Voi olla, että tuska ja huoli tuntuu täysin ylitsepääsemättömältä. Saattaa olla niinkin,  että omille tuntemuksille ei ole tilaa ja sitä vain toimii tilanteen vaatimalla tavalla ehtimättä tai kykenemättä  tuntemaan oikeastaan yhtään mitään. 

On hyvä muistaa, että kaikki tunteet ovat sallittuja eivätkä vahingoita ketään. Vammaisen lapsen vanhempana on aivan luonnollista kokea myös pettymystä, surua, tuskaa, pelkoa ja vihaa. Voi vihata vammaisuutta, jopa omaa lastaan kohtaan voi tuntea vihaa. Voi tuntua siltä, että tätä en halua, en kestä, en jaksa, tähän en ole valmis. Toisten vammattomat lapset saattavat ärsyttää ja elämä tuntua epäoikeudenmukaiselta. Tuska saattaa olla äärimmäisen voimakasta ja voi pelottaa kuinka sen kanssa selvitä ja elää.

Lapsen vamman √§√§rell√§¬†voi tuntea surua sek√§ itsens√§ ett√§ lapsensa puolesta. On my√∂s¬†ep√§tietoisuutta siit√§, mik√§ tilanne tulee olemaan ja miten asiat kehittyv√§t. On paljon uutta opeteltavaa. El√§m√§ntilanne saattaa olla¬†sellainen, ett√§ tuntee itsens√§ yksin√§isemm√§ksi kuin ikin√§ ennen. Sukulaisten ja yst√§vien tuki ei v√§ltt√§m√§tt√§ riit√§. Voi tuntua, ettei tukea saa ollenkaan, hyv√§st√§ tarkoituksesta huolimatta. L√§heiset ahdistuvat helposti suuren tuskan edess√§ ja saattavat kielt√§√§ koko tilanteen.¬†He keksiv√§t ratkaisuja ja sanovat mit√§ hyv√§ns√§ lohduttaakseen. On vaikeaa olla hiljaa silloin, kun¬†soveliasta sanottavaa ei¬†ole olemassakaan. Lis√§ksi meill√§ on¬†vahva ‚ÄĚselviytymisen‚ÄĚ ihanne. Aina on selvitt√§v√§ ja p√§rj√§tt√§v√§. Hyv√§ vammaisen lapsen vanhempi selviytyy ja sopeutuu nopeasti ja ilman ‚ÄĚnegatiivisia‚ÄĚ tunteita. Ja osaa jopa olla kiitollinen ja onnellinen ja oivaltaa "tarkoituksia".

Tässäkin kohtaa pätee vanha viisaus, joka alkuun kerrottuna sattaa kuulostaa mitätöivältä ja loukkaavalta. Aika auttaa. Alussa on kaikkein kauheinta, koska tilanne johon vastoin tahtoaan joutuu on aivan uusi. Epätietoisuus ja huoli lapsesta painavat. Ylipäätään se, että asiat ovat näin vaatii työstämistä.  On olemassa hyvin erilaisia tapoja surra ja kaikki ovat yhtä "oikeita". Tunteiden on hyvä antaa tulla ulos jos ne ovat tullakseen. Totta on myös, ettei alussa voi olla täysin realistista käsitystä siitä millaiseksi elämä tulee muodostumaan. Todennäköisesti puoletkaan peloista eivät toteudu, vaan asiat tulevat menemään paljon paremmin mitä kuvittelee.

Alkuvaiheessa kannattaa hyödyntää kaikki tuki ja palvelut mitä tuntee tarvitsevansa. Ammatillinen tuki voi olla suureksi avuksi varsinkin alkuvaiheen tuntemuksissa. Tukea on aina saatavilla ja jos sitä ei jaksa itse etsiä voi pyynnön osoittaa vaikka kuntoutusohjaajalle, sairaalan sosiaalityöntekijälle tai CP-liittoon. Hyvä apu on vertaistuki. Vertaistukea voi saada monelta taholta, esimerkiksi ottamalla yhteyttä CP-liittoon.  On helpottavaa jutella henkilön kanssa, joka on jo käynyt läpi saman mitä itselle tapahtuu. Puhuminen jäsentää omia ajatuksia ja usein tuo toivoa kuulla, että muutkin ovat selviytyneet. 

On tärkeää muistaa, että vamma tai sairaus on vain yksi "lisä" ihmisen kokonaisuuteen. Vammainen tai sairas lapsi on aina ensisijaisesti lapsi ja tämä lapsi tuo iloa sekä rakkautta perheeseen. Lukemattomat vanhemmat ovat kokeneet ja kokevat, että lapsen vammaisuus ei ole este hyvälle ja onnelliselle elämälle. Samaa kertovat myös monet aikuiset vammaiset henkilöt. CP-liiton kautta voi saada yhteyttä sekä perheisiin että aikuisiin, jotka tietävät millaista on elää hydrokefalian tai MMC:n kanssa.