Haasteet - Vammaisuus - Miksi? - Suhde lapseen - Sisarukset - Arki - Parisuhde - Yksinhuoltajuus
Arki
PDF Tulosta

Vanhempien käsitys ja mielikuvat arjesta muuttuvat vammaisen lapsen synnyttyä tai lapsen vammauduttua. Asioiden tärkeysjärjestys muuttuu. Useimmat vanhemmat ovat sitkeitä ja vahvoja ja sopeutuvat paremmin kuin kukaan olisi osannut odottaa. Arjen haasteet ovat kuitenkin todellisia. Arki voi tuntua rasittavalta, väsyttävältä ja turhauttavalta. Monenlaiset seikat, esimerkiksi terapiat, kuntoutukset, kotikäynnit, palaverit, hakemusten täyttäminen, asioiden selvittely, MMC- vammaisen lapsen WC-asiat, sunttiongelmat ja mahdollinen lapsen jatkuva valvonnan tarve ja huoli vaativat oman aikansa ja voimansa. Yövalvomista saattaa olla erityisen paljon varsinkin vauvavaiheessa ja se on voimia kuluttavaa.  On ymmärrettävää, että vammaisen lapsen vanhempi saattaa olla voimiensa äärirajoilla.

Jokaisella vammaisen lapsen vanhemmalla on oikeus ja velvollisuus pitää itsestään huolta. Lapsi ei hyödy siitä, että vanhempi uhrautumalla palaa loppuun. Joskus  elämässä asiat kasaantuvat ja arki on niin kuluttavaa, että senkin voi joutua kokemaan. Vähemmällä kärsimyksellä kuitenkin pääsee, jos uupumisen voi välttää järjestämällä aikaa ja lepoa itselleen. Lisäksi vanhemmat tarvitsevat jonkun, jolle puhua huolistaan. Erään äidin ilmaisua lainaten: "Jonkun jolla on pieni suu, mutta suuret kädet". Erityisen haastavaa on, jos perheessä on vain yksi huoltaja tai useita lapsia.

Vaikka vanhemmat tarvitsevat aikaa itselleen ja parisuhteelle, vammaista lasta ei ole välttämättä helppoa jättää toisen hoidettavaksi. Lapsen hoitaminen saattaa edellyttää esimerkiksi katetroinnin opettelemista, joka kannattaa rohkaista "luottohenkilöitä" harjoittelemaan. Yleensä vanhemmat, varsinkin äidit vaativat itseltään mahdottomia ja tavoittelevat täydellistä äitiyttä. Oma riittämättömyyden tunne ja syyllisyys voi olla valtavaa. Varsinkin jos perheessä on muita lapsia, on ajan ja resurssien jakaminen sisarusten kesken kipeä kysymys. Riippuen siitä, kuinka kokonaisvaltaista vammaisen lapsen hoitaminen on, perheen muut lapset saattavat reagoida, jopa oireilla. Tilanne on vielä vaikeampi, jos perheessä on useampia vammaisia lapsia.

Yleensä syyllisyys on turhaa ja rakkaus riittää lapsille, mutta on tilanteita joissa vanhempien kädet ja syli eivät yksinkertaisesti ole tarpeeksi tilanteen vaativuuteen nähden. Kun kukaan ei voi jakautua moneksi, on tällaisessa tilanteessa saatava  apua joko omista verkostoista tai ulkopuolelta. Avun saaminen ei välttämättä ole helppoa, mutta sen hankkimisessa voi verkosto auttaa. 

 

Arki