Vauvaikä - Koulu - Nuoruus ja aikuistuminen - Ikääntyminen
Nuoruus ja aikuistuminen
PDF Tulosta

Nuoruus ja aikuistuminen on aikaa, jolloin ihmisen elämänpiiri laajenee. Ystävyys- ja rakkaussuhteet saavat syvempää merkitystä. Työ- ja opiskeluelämä tulevat ajankohtaisiksi. Elämänpiirin laajetessa kasvaa myös erilaisten roolien kirjo ja tässä moninaisuudessa rakennetaan omaa identiteettiä. Vammaisuus on mukana elämänkokonaisuudessa yhtenä osana vammaisen ihmisen identiteettiä. Parhaimmillaan se on ikäänkuin  yksi ihmisen ominaisuus, joka ei suuremmin elämänmenoon vaikuta. Sen tuomat mahdolliset rajoitteet on hyväksytty ja on löydetty ratkaisuja helpotukseksi arkeen ja juhlaan.  Eräs nainen, jolla on MMC luonnehtii näin: "Minulla on liikuntavamma, mutta se on vain pieni osa minua, eikä siitä suurimmassa osassa tilanteita tarvitse välittää lainkaan. En siis ajattele olevani liikuntavammainen ihminen, vaan ihminen jolla on liikuntavamma. Noilla lauseilla on pieni, mutta mielestäni merkitykseltään hyvin suuri ero."


On muistettava, ettei MMC:n ja hydrokefalian vaikutuksia voida luonnehtia tarkasti määritellyn yleispätevästi. MMC:n kohdalla mm. vammatasolla on oma merkityksensä, samoin hydrokefaliasta puhuttaessa on huomioitava mahdolliset liitännäisvammat. Vamman lisäksi on elämän kokonaisuudessa huomioitava myös muut elämään vaikuttavat seikat, kuten persoonalliset tekijät, elämänhistoria, ympäristö jne. Kuitenkin voidaan todeta, että monilla nuorilla ja aikuisilla hydrokefaliavammaisilla sunttiongelmat ovat hämäriä lapsuusmuistoja ja mahdolliset tasapaino-ongelmat hoituvat apuvälineiden avulla (esimerkiksi kolmipyörä). Ajoittaista päänsärkyä ym. ikävää voi ajoittain jollakulla esiintyä.  Välillä kuulee todettavan, ”en edes muista, että minullakin on suntti" ja "elän aivan tavallista elämää ja teen mitä huvittaa” tai "hydrokefalia ei vaikuta elämääni juuri millään tavalla".


”Pyörätuoli ei ole se juttu”


MMC-vamman kohdalla korostuvat usein liikkumiseen liittyvät asiat. Toki se on luonnollista, koska kyseessä on nimenomaan liikuntavamma. Silti vaikuttaa siltä, että kun nuori/aikuinen on tottunut omaan tapaansa liikkua, se ei juurikaan mietitytä eikä ole identiteetin kannalta kovinkaan merkittävä tekijä.  Sen sijaan asiat, jotka tuntuvat olevan monelle MMC- vammaiselle haasteellisia liittyvät enemmänkin vamman aiheuttamaan ulosteen ja virtsan pidätyskyvyn ongelmiin ja osittain tätä kautta myös seksuaalisuuden alueelle.


Usein ongelmat, joita vammaisella on ehkä seurustelun ja seksuaalisuuden alueella ovat täysin samoja kuin muillakin nuorilla. Monilla muillakin saattaa olla vaikeuksia solmia ystävyys- ja rakkaussuhteita. Monet pelkäävät tutustua ja kertoa omista tunteistaan toisille. Vammaisella nuorella saattaa olla pelko siitä, että hän on vammansa vuoksi kelpaamaton tai ettei hänellä ole viehätysvoimaa. Vamma itsessään on harvoin este sukupuolisuudesta nauttimiselle. Niin vaikeaa liikuntavammaa ei olekaan, että se estäisi täysin sukupuolisen kanssakäymisen. Kyse on monesti siitä, että kunkin on löydettävä oma yksilöllinen tapansa saada nautintoa.

Heikko suolen tai virtsarakon pidätyskyky voi olla MMC-vammaiselle peikko ja elämänpiiri saattaa suppeutua siitä syystä huomattavasti. Yksi seuraus saattaa olla se,  ettei ole uskallusta tehdä asioita ja lähteä liikkeelle. Pidätyskyvyn ongelmat koetaan usein häpeää aiheuttaviksi asioiksi, joista ei ole helppoa puhua. Eräs MMC-vammainen aikuinen kuvaa seuraavasti: ”Kun olen lapsesta saakka ollut tekemisissä vitsan ja ulosteen kanssa, housuni ovat kastuneet ja olen kärsinyt hajuhaitoista, niin minussa on ikään kuin häpeä”. Kyseiselle henkilölle on tehty aikanaan avanteet, mutta nykyään ovat käytössä toiset menetelmät.  

Onneksi nykyään on olemassa ja yhä kehitetään erilaisia ratkaisuja näiden ongelmien helpottamiseksi ja apuakin löytyy. Virtsarakon ja suolen pidätyskykyä voidaan parantaa mm. leikkauksilla, lääkkeillä ja tulppasysteemeillä. Suolen tyhjentymistä voidaan saada säännöllisemmäksi tyhjentämällä suoli määräajoin. Apukeinoa voidaan kuitenkin joutua hakemaan ja kaikkien apukeinojen yleinen heikkous on niiden rajallisuus. Ulostamisen säätelykin saattaa välillä epäonnistua ja rytmi muuttua. Onneksi näihin asioihin kiinnitetään nykyisin huomiota jo varhaisessa vaiheessa ja apua on saatavilla jatkuvasti, kun sitä vain uskaltaa hakea.  

Eräs MMC- vammainen mies kertoo kokemuksistaan seuraavasti:  

Kouluajoilta en muista, että seksuaalisuuteen liittyviä asioita olisi käsitelty juuri ollenkaan. Yläasteella ihastuin usein luokan kauniisiin tyttöihin ja tästä johtuen vilkuilin tuon tuostakin luokan perälle. Näihin aikoihin opettaja sai toppuutella minua välillä käskemällä, että katselepas välillä eteenpäinkin. Lukiossa asiat alkoivat enemmän mietityttää ja ihastukset syvenivät ja muuttivat muotoaan. Kiinnostusta vastakkaiseen sukupuoleen oli, mutta ei rohkeutta sen esiintuomiseen. Pelkäsin ”paljastaa” itseäni. Epäilin, että hyväksyisivätkö muut minua, jos saisivat tietää mitä kaikkea MMC-vammani toi tullessaan. Sellaista joka oli piilossa muiden katseilta. 


Pelkäsin myös sitä, miten vammani vaikuttaisi seksiin. En tiennyt sitä ollenkaan, se oli täysi arvoitus. Onnistuisiko seksi ollenkaan ja mitä esimerkiksi yhdynnästä tulisi? Oli pelottavaa ajatella ”testaavansa” sitä ensimmäistä kertaa. Kehen voisi luottaa tarpeeksi paljon? Miten uskaltaisi ottaa riskin, että joutuisikin kokemaan häpeän ja hylkäämisen? Kokemukseen omasta seksuaalisuudestani vaikutti suuresti myös pidätyskyvyn ongelmat. Koska en hallinnut rakon tai suolen toimintaa, minulla oli käytössäni vaipat ja se ei ehkä ole maailman eroottisin mielikuva.  


Täysi-ikäiseksi tultuani kävin baareissa ja risteilyillä kavereiden kanssa. Sieltä löytyi kyllä ”taputtajia” ja tanssia sai vaikka koko illan, mutta siihen kaikki sitten jäikin. Lopulta rakastuin niin korviani myöten, että otin riskin ja paljastin itseni. Toinen osapuoli osasi suhtautua asioihin hienotunteisesti, mutta itselle se oli tosi vaikeaa. Ensimmäisiä kertoja kun seurusteluaikana sattui niin, että sänky kastui yllättäen yöllä, oli häpeäntunne valtava. Meinasin lähteä tieheni siltä seisomalta, itkin ja ryvin itsesäälissä. 

Suoli tai rakko saattaa tyhjentyä yllättäen keskellä yötä. Nykyään se lähinnä suututtaa minua, koska joudun tällöin nousemaan ylös, käymään suihkussa ja pesemään lakanoita ja vaatteita. Tähän rupeamaan menee kokonaisuudessaan aikaa noin tunti ja se on kaikki pois nukkuma-ajasta. Pidän tärkeänä, että hoidan kaiken itse, eikä vaimoni tarvitse avustaa minua näissä jutuissa. Vaimon joudun kuitenkin joka kerta herättämään, että saa lakanat revittyä pois hänen altaan. Lisäksi kerrostalossa on joskus ääneen ihmetelty, kuinka joku asukas lutrailee vedellä öisin.

Erektion kanssa on ollut ongelmia. Lääkkeet tuovat kyllä apua siihen, mutta ainoa mahdollinen asento yhdynnässä on selällään maaten. Silloinkin kaikki keskittyminen menee tähän asentoon ja aktin onnistumiseen. Miehiselle identiteetille on yllättävän iso asia, etten voi olla yhdynnässä kovin aktiivinen, vaan aktiivisempi rooli lankeaa naiselle. En voi olla ohjaileva osapuoli ja vamma pakottaa tietynlaiseen passiivisuuteen. Asennot ovat rajattuja johtuen erektio-ongelmista ja jalkojen jäykkyydestä. Tuntopuutokset tuovat myös omat haasteensa. Minulla on kosketustunto ja tunnen kyllä kosketuksen, mutta tunto jää jotenkin vailinnaiseksi. Jotain kyllä tapahtuu, mutta en tunne täysin, eikä ole mihin verratakaan. En voi tietää mikä on oikeaa tapa tuntea? Miltä voisi tuntua? Lisäksi suoli tai rakko voi tyhjentyä tahdosta riippumatta myös yhdynnän aikana, jolloin se tehokkaasti lopettaa kaiken sillä kertaa. Seksi onkin nykyisin enemmän mielikuvitusrikasta, eikä painotu niinkään yhdyntään. Onneksi on muita tapoja antaa ja saada nautintoa. Mielihyvää voi tuottaa esimerkiksi käsin toiselle ja itselle.

Hellyyttä meidän suhteessamme on paljon ja se on luonnollista ja spontaania. Nykyään tulee kuitenkin puhuttua liian vähän tärkeistä asioista. Seksuaalista identiteettiäni haittaavat mm. fyysiset esteet yhdynnässä. Lisäksi meillä on lapsettomuusongelma, joka tuo henkisiä esteitä. Lapsettomuuden yhteyttä MMC-vammaan kukaan ei ole kyennyt osoittamaan, mutta itse epäilen, että sillä on oma osuutensa. Koen asiasta syyllisyyttä ja se heikentää miehisyyden tunnettani. Onneksi me olemme pariskuntana tajunneet hakea apua yhdessä. Helppoja nämä seksuaalisuuteen liittyvät asiat eivät ole, mutta uskon että ajan kanssa pääsemme eteenpäin.

Toinen mies, jolla on MMC kertoo näin:

"Tuntopuutos on niin täydellinen, etten saa seksistä irti oikeastaan yhtään mitään. En juurikaan edes kaipaa seksiä. Olen ollut parisuhteessa ja silloin yhdyntä on onnistunut lääkkeiden avulla. Tiedän, että pystyn siihen suorituksena ja se oikeastaan riittää miehiselle identiteetilleni. Yhdynnässä olen voinut tuottaa nautintoa toiselle. Ejakulaatiota en ole kokenut ikinä."

Selkäydinvamma, nainen ja seksuaalisuus (PDF)

Selkäydinvamma, mies ja seksuaalisuus (PDF)

http://www.spinabifida-incontinence.info/sex.htm

http://www.renalandurologynews.com/Sexuality-in-Men-with-Spina-Bifida/article/123880/