Vauvaikä - Koulu - Nuoruus ja aikuistuminen - Ikääntyminen
Nuoruus ja aikuistuminen
PDF Tulosta

Nuoruus ja aikuistuminen on aikaa, jolloin ihmisen elämänpiiri laajenee. Ystävyys- ja rakkaussuhteet saavat syvempää merkitystä. Työ- ja opiskeluelämä tulevat ajankohtaisiksi. Elämänpiirin laajetessa kasvaa myös erilaisten roolien kirjo ja tässä moninaisuudessa rakennetaan omaa identiteettiä. Vammaisuus on mukana elämänkokonaisuudessa yhtenä osana vammaisen ihmisen identiteettiä. Parhaimmillaan se on ikäänkuin  yksi ihmisen ominaisuus, joka ei suuremmin elämänmenoon vaikuta. Sen tuomat mahdolliset rajoitteet on hyväksytty ja on löydetty ratkaisuja helpotukseksi arkeen ja juhlaan.  Eräs nainen, jolla on MMC luonnehtii näin: "Minulla on liikuntavamma, mutta se on vain pieni osa minua, eikä siitä suurimmassa osassa tilanteita tarvitse välittää lainkaan. En siis ajattele olevani liikuntavammainen ihminen, vaan ihminen jolla on liikuntavamma. Noilla lauseilla on pieni, mutta mielestäni merkitykseltään hyvin suuri ero."


On muistettava, ettei MMC:n ja hydrokefalian vaikutuksia voida¬†luonnehtia tarkasti m√§√§ritellyn yleisp√§tev√§sti. MMC:n kohdalla mm. vammatasolla on oma merkityksens√§, samoin hydrokefaliasta puhuttaessa on huomioitava mahdolliset liit√§nn√§isvammat.¬†Vamman lis√§ksi on el√§m√§n kokonaisuudessa huomioitava my√∂s muut¬†el√§m√§√§n vaikuttavat seikat, kuten persoonalliset tekij√§t, el√§m√§nhistoria, ymp√§rist√∂ jne.¬†Kuitenkin voidaan todeta, ett√§¬†monilla nuorilla ja aikuisilla hydrokefaliavammaisilla sunttiongelmat ovat h√§m√§ri√§ lapsuusmuistoja ja mahdolliset tasapaino-ongelmat hoituvat apuv√§lineiden avulla (esimerkiksi kolmipy√∂r√§). Ajoittaista p√§√§ns√§rky√§ ym. ik√§v√§√§ voi ajoittain jollakulla esiinty√§.¬†¬†V√§lill√§ kuulee todettavan, ‚ÄĚen edes muista, ett√§ minullakin on suntti" ja¬†"el√§n aivan tavallista el√§m√§√§ ja teen mit√§ huvittaa‚ÄĚ tai¬†"hydrokefalia ei vaikuta el√§m√§√§ni juuri mill√§√§n tavalla".


‚ÄĚPy√∂r√§tuoli ei ole se juttu‚ÄĚ


MMC-vamman kohdalla korostuvat usein liikkumiseen liittyvät asiat. Toki se on luonnollista, koska kyseessä on nimenomaan liikuntavamma. Silti vaikuttaa siltä, että kun nuori/aikuinen on tottunut omaan tapaansa liikkua, se ei juurikaan mietitytä eikä ole identiteetin kannalta kovinkaan merkittävä tekijä.  Sen sijaan asiat, jotka tuntuvat olevan monelle MMC- vammaiselle haasteellisia liittyvät enemmänkin vamman aiheuttamaan ulosteen ja virtsan pidätyskyvyn ongelmiin ja osittain tätä kautta myös seksuaalisuuden alueelle.


Usein ongelmat, joita vammaisella on ehkä seurustelun ja seksuaalisuuden alueella ovat täysin samoja kuin muillakin nuorilla. Monilla muillakin saattaa olla vaikeuksia solmia ystävyys- ja rakkaussuhteita. Monet pelkäävät tutustua ja kertoa omista tunteistaan toisille. Vammaisella nuorella saattaa olla pelko siitä, että hän on vammansa vuoksi kelpaamaton tai ettei hänellä ole viehätysvoimaa. Vamma itsessään on harvoin este sukupuolisuudesta nauttimiselle. Niin vaikeaa liikuntavammaa ei olekaan, että se estäisi täysin sukupuolisen kanssakäymisen. Kyse on monesti siitä, että kunkin on löydettävä oma yksilöllinen tapansa saada nautintoa.

Heikko suolen tai virtsarakon pid√§tyskyky¬†voi olla MMC-vammaiselle peikko ja el√§m√§npiiri saattaa suppeutua siit√§ syyst√§ huomattavasti. Yksi seuraus saattaa olla se,¬† ettei ole uskallusta tehd√§ asioita ja l√§hte√§ liikkeelle. Pid√§tyskyvyn ongelmat¬†koetaan¬†usein¬†h√§pe√§√§ aiheuttaviksi asioiksi, joista ei ole helppoa puhua.¬†Er√§s MMC-vammainen aikuinen kuvaa seuraavasti: ‚ÄĚKun olen lapsesta saakka ollut tekemisiss√§ vitsan ja ulosteen kanssa, housuni ovat kastuneet ja olen k√§rsinyt hajuhaitoista, niin minussa on ik√§√§n kuin h√§pe√§‚ÄĚ. Kyseiselle henkil√∂lle on tehty aikanaan avanteet,¬†mutta nyky√§√§n¬†ovat k√§yt√∂ss√§ toiset menetelm√§t.¬†¬†

Onneksi nykyään on olemassa ja yhä kehitetään erilaisia ratkaisuja näiden ongelmien helpottamiseksi ja apuakin löytyy. Virtsarakon ja suolen pidätyskykyä voidaan parantaa mm. leikkauksilla, lääkkeillä ja tulppasysteemeillä. Suolen tyhjentymistä voidaan saada säännöllisemmäksi tyhjentämällä suoli määräajoin. Apukeinoa voidaan kuitenkin joutua hakemaan ja kaikkien apukeinojen yleinen heikkous on niiden rajallisuus. Ulostamisen säätelykin saattaa välillä epäonnistua ja rytmi muuttua. Onneksi näihin asioihin kiinnitetään nykyisin huomiota jo varhaisessa vaiheessa ja apua on saatavilla jatkuvasti, kun sitä vain uskaltaa hakea.  

Eräs MMC- vammainen mies kertoo kokemuksistaan seuraavasti:  

Kouluajoilta en muista, ett√§ seksuaalisuuteen liittyvi√§ asioita olisi k√§sitelty juuri ollenkaan. Yl√§asteella ihastuin¬†usein luokan kauniisiin tytt√∂ihin ja t√§st√§ johtuen vilkuilin tuon tuostakin luokan per√§lle.¬†N√§ihin aikoihin opettaja sai toppuutella minua v√§lill√§ k√§skem√§ll√§, ett√§ katselepas v√§lill√§ eteenp√§inkin. Lukiossa asiat alkoivat enemm√§n mietitytt√§√§ ja ihastukset syveniv√§t ja muuttivat muotoaan. Kiinnostusta vastakkaiseen sukupuoleen oli, mutta ei rohkeutta sen esiintuomiseen.¬†Pelk√§sin ‚ÄĚpaljastaa‚ÄĚ itse√§ni.¬†Ep√§ilin, ett√§ hyv√§ksyisiv√§tk√∂¬†muut minua, jos saisivat tiet√§√§ mit√§ kaikkea¬†MMC-vammani toi tullessaan. Sellaista joka oli piilossa muiden katseilta.¬†


Pelk√§sin my√∂s sit√§, miten vammani vaikuttaisi seksiin. En tiennyt sit√§ ollenkaan, se oli t√§ysi arvoitus. Onnistuisiko seksi¬†ollenkaan ja mit√§ esimerkiksi yhdynn√§st√§ tulisi? Oli pelottavaa ajatella ‚ÄĚtestaavansa‚ÄĚ sit√§¬†ensimm√§ist√§ kertaa. Kehen voisi luottaa tarpeeksi paljon? Miten uskaltaisi ottaa¬†riskin, ett√§ joutuisikin kokemaan h√§pe√§n ja hylk√§√§misen? Kokemukseen omasta seksuaalisuudestani vaikutti suuresti my√∂s pid√§tyskyvyn ongelmat.¬†Koska en¬†hallinnut rakon tai suolen toimintaa, minulla¬†oli k√§yt√∂ss√§ni vaipat ja¬†se ei ehk√§ ole maailman eroottisin mielikuva. ¬†


T√§ysi-ik√§iseksi tultuani¬†k√§vin baareissa ja risteilyill√§ kavereiden kanssa. Sielt√§ l√∂ytyi kyll√§ ‚ÄĚtaputtajia‚ÄĚ ja tanssia sai vaikka koko illan, mutta siihen kaikki sitten j√§ikin. Lopulta¬†rakastuin¬†niin korviani my√∂ten, ett√§ otin riskin ja paljastin itseni. Toinen osapuoli osasi suhtautua asioihin hienotunteisesti, mutta itselle se oli tosi vaikeaa. Ensimm√§isi√§ kertoja kun seurusteluaikana sattui niin, ett√§ s√§nky kastui yll√§tt√§en y√∂ll√§, oli h√§pe√§ntunne valtava.¬†Meinasin l√§hte√§ tieheni silt√§ seisomalta, itkin ja ryvin itses√§√§liss√§.¬†

Suoli tai rakko saattaa tyhjentyä yllättäen keskellä yötä. Nykyään se lähinnä suututtaa minua, koska joudun tällöin nousemaan ylös, käymään suihkussa ja pesemään lakanoita ja vaatteita. Tähän rupeamaan menee kokonaisuudessaan aikaa noin tunti ja se on kaikki pois nukkuma-ajasta. Pidän tärkeänä, että hoidan kaiken itse, eikä vaimoni tarvitse avustaa minua näissä jutuissa. Vaimon joudun kuitenkin joka kerta herättämään, että saa lakanat revittyä pois hänen altaan. Lisäksi kerrostalossa on joskus ääneen ihmetelty, kuinka joku asukas lutrailee vedellä öisin.

Erektion kanssa on ollut ongelmia. Lääkkeet tuovat kyllä apua siihen, mutta ainoa mahdollinen asento yhdynnässä on selällään maaten. Silloinkin kaikki keskittyminen menee tähän asentoon ja aktin onnistumiseen. Miehiselle identiteetille on yllättävän iso asia, etten voi olla yhdynnässä kovin aktiivinen, vaan aktiivisempi rooli lankeaa naiselle. En voi olla ohjaileva osapuoli ja vamma pakottaa tietynlaiseen passiivisuuteen. Asennot ovat rajattuja johtuen erektio-ongelmista ja jalkojen jäykkyydestä. Tuntopuutokset tuovat myös omat haasteensa. Minulla on kosketustunto ja tunnen kyllä kosketuksen, mutta tunto jää jotenkin vailinnaiseksi. Jotain kyllä tapahtuu, mutta en tunne täysin, eikä ole mihin verratakaan. En voi tietää mikä on oikeaa tapa tuntea? Miltä voisi tuntua? Lisäksi suoli tai rakko voi tyhjentyä tahdosta riippumatta myös yhdynnän aikana, jolloin se tehokkaasti lopettaa kaiken sillä kertaa. Seksi onkin nykyisin enemmän mielikuvitusrikasta, eikä painotu niinkään yhdyntään. Onneksi on muita tapoja antaa ja saada nautintoa. Mielihyvää voi tuottaa esimerkiksi käsin toiselle ja itselle.

Hellyyttä meidän suhteessamme on paljon ja se on luonnollista ja spontaania. Nykyään tulee kuitenkin puhuttua liian vähän tärkeistä asioista. Seksuaalista identiteettiäni haittaavat mm. fyysiset esteet yhdynnässä. Lisäksi meillä on lapsettomuusongelma, joka tuo henkisiä esteitä. Lapsettomuuden yhteyttä MMC-vammaan kukaan ei ole kyennyt osoittamaan, mutta itse epäilen, että sillä on oma osuutensa. Koen asiasta syyllisyyttä ja se heikentää miehisyyden tunnettani. Onneksi me olemme pariskuntana tajunneet hakea apua yhdessä. Helppoja nämä seksuaalisuuteen liittyvät asiat eivät ole, mutta uskon että ajan kanssa pääsemme eteenpäin.

Toinen mies, jolla on MMC kertoo näin:

"Tuntopuutos on niin täydellinen, etten saa seksistä irti oikeastaan yhtään mitään. En juurikaan edes kaipaa seksiä. Olen ollut parisuhteessa ja silloin yhdyntä on onnistunut lääkkeiden avulla. Tiedän, että pystyn siihen suorituksena ja se oikeastaan riittää miehiselle identiteetilleni. Yhdynnässä olen voinut tuottaa nautintoa toiselle. Ejakulaatiota en ole kokenut ikinä."

Selkäydinvamma, nainen ja seksuaalisuus (PDF)

Selkäydinvamma, mies ja seksuaalisuus (PDF)

http://www.spinabifida-incontinence.info/sex.htm

http://www.renalandurologynews.com/Sexuality-in-Men-with-Spina-Bifida/article/123880/