Mitä on MMC - Arnold-Chiari - Virtsateiden ja suolen toimintahäiriöt
Virtsateiden ja suolen toimintahäiriöt
PDF Tulosta

Virtsarakkoa ja peräsuolta säätelevät hermot erkanevat selkäytimestä ristiluun kohdalla ja siitä syystä matalaankin MMC:een liittyy aina häiriötä näiden elinten toiminnoissa. Kahdella kolmesta virtsarakon sulkijalihas ’ylitoimii’ kun rakon seinämän lihas on veltto. Siitä aiheutuu virtsan pakkautuminen rakkoon, rakon seinämän venyminen sekä lopulta ns. virtsan takaisinvirtaus virtsajohtimien kautta munuaisiin, missä kohonnut virtsapaine voi laajentaa munuaisaltaita. Yhdellä kolmasosalla myös sulkijalihas on toimimaton jolloin virtsa valuu tiputellen jatkuvasti eikä vaaraa virtsajohtimien tai munuaisten vauriosta juuri ole. Virtsatietulehdusten riski on suuri ensin mainitussa tapauksessa. Munuaiskuvaukset ja ns. urodynaaminen tutkimus tehdään aina ensimmäisten elinviikkojen aikana sen selvittämiseksi, minkä tyyppinen toimintahäiriö lapsen MMC:een liittyy. Peräsuolen sulkijalihaksen toimintahäiriö on yleensä samantyyppinen kuin rakon sulkijalihaksen. Suoli saattaa olla koko ajan avoin ja uloste valuu vapaasti, tai sulkijalihas on kiinni mutta sen yläpuolella peräsuoli on veltto ja laajenee ulosteen pakkautuessa sinne. Suoliongelman jatkuessa kehittyy helposti hoitoa vaativa ummetus.

Virtsatie ja suolihäiriöiden hoito

Ensimmäiset munuaiskuvaukset ja urodynaaminen tutkimus tehdään jo ensimmäisten elinviikkojen aikana ja niiden perusteella päätetään jatkohoidosta. Mikäli lapsella todetaan virtsarakossa korkea paine tai paineaaltoja ja/tai virtsanjohtimien ja munuaisaltaiden laajenemista, aloitetaan heti säännöllinen antibioottihoito virtsatietulehdusten ehkäisemiseksi. Pienillä annoksilla tämä lääkitys jatkuu yleensä koko kasvuiän, jotta vältyttäisiin munuaisia vahingoittavilta tulehduksilta. Jos virtsaputken sulkijalihas on tiukasti kiinni, aloitetaan säännölliset virtsan katetroinnit myös alkuvaiheessa. Virtsa päästetään ulos rakosta ohuen silikonikatetrin avulla 5-6 kertaa päivässä, jonka toimenpiteen vanhemmat oppivat nopeasti. Säännöllinen virtsarakon katetrointi ehkäisee tehokkaasti virtsatietulehduksia ja mahdollistaa sen, että lapsi voi myöhemmin pysyä kuivana katetrointivälit. Mikäli virtsa valuu jatkuvasti, ei lapsi vauvaiässä yleensä tarvitse mitään erityishoitoa tässä asiassa. Runsas juominen ja C-vitamiinin saannista huolehtiminen kuitenkin ehkäisevät virtsatietulehduksia niillä, joilla siihen ei ole kovin suurta riskiä.


Suolen toimintahäiriö ilmenee yleensä ummetustaipumuksena. Ruokavalioon on siitä syystä tarpeen kiinnittää huomiota jo alkuvaiheessa. Jos lapsi syö runsaasti vihanneksia ja hedelmiä, hoidetaan samalla sekä suolen toimintaa että huolehditaan riittävästä C-vitamiinista. Joskus joudutaan ummetuksen vuoksi käyttämään suolen toimintaa edistävää laksatiivi-lääkitystä ja tarvittaessa myös suolen tyhjennykseen peräruiskeita. Myöhemmin kouluiässä voidaan suoli tyhjentää 1-2 kertaa viikossa peräruiskeella, jolloin välipäivinä ei tarvitse olla huolissaan tuhrimisesta tai hajuhaitoista.

MMC-vammaisen naisen kertomaa:

Pidätyskyvyttömyys on yksi MMC-vammaan olennaisesti liittyvä asia. Jokainen löytää ne itselleen parhaimmat keinot sen kanssa elämiseen. Seuraavaksi ajattelin kertoa, mitä eri tapoja olen itse käynyt elämäni varrella läpi sen saralta ja mitkä olen kokenut minkäkinlaisena (elämää helpottavana tai vaikeuttavana, oudoksuttavana, miellyttävänä tai epämiellyttävänä).

Olen luonteeltani sellainen, että kaikki uudet toimintatavat aluksi oudoksuttavat ennen kuin niihin tottuu. Katetrointi oli ensimmäinen sellainen, josta on selvä muistikuva. Olin n. 10 v., kun minua alettiin katetroimaan. Siihen asti rakon tyhjennys oli tapahtunut ns. naputtamalla ja painamalla. Katetrointi aloitettiin muistini mukaan lisääntyneiden tulehdusten vuoksi. Aluksi se tuntui epämiellyttävältä, mutta nykyään siihen on tottunut eikä se tunnu enää oikeastaan miltään, ellei katetri mene vahingossa emättimeen, silloin se tuntuu ilkeältä. Välillä tulee katetroidessa jonkunlainen spasmi, niin että rakon sulkijalihas pistää ikään kuin vastaan, ettei kateria saa laitettua virtsaputkeen. En pysty itse itseäni katetroimaan, joten joku toinen tekee sen ja joskus joku erehtyy väkisin työntämään katetria huolimatta spasmista ja se sattuu. Kipu tuntuu vielä senkin jälkeen jonkun aikaa, kun kateri on poistettu.

Seuraava muutos, muistini mukaan, kolmisen vuotta katetroinnin aloittamisen jälkeen oli, kun vaippamalli vaihtui ns. liinavaipasta ns. housuvaippaan. Totuin siihen kuitenkin nopeasti enkä enää käyttäisi vaippaliinoja, koska varsinkin kesällä ne vaan turhaan hiostavat. Vaippakokoakin olen muuttanut isompaan pari kertaa ja tällä hetkellä tuntuu, että olen löytänyt itselleni hyvät vaipat.

Suhtaudun vaippojen käyttöön positiivisesti. Minulla ei ole koskaan ollut suurempia ongelmia vaippojen käytön hyväksymisessä. Enemmänkin on ollut sopeutumisessa siihen, ettei ole päässyt samalla tavalla liikkumaan kuin muut. Varsinkin murrosiässä se harmitti suunnattomasti, mutta nykyään ei siitäkään enää jaksa “ottaa pultteja”.

Sopeutuminen vaippojenkäyttöön on minulla varmaan ollut helpompaa kuin niillä MMC-ihmisillä, jotka kävelevät, koska kävellessähän vaippa saattaa näkyä varsinkin, jos se on vähänkin isompi. On minullakin ollut aikoinani jonkun verran sopeutumista isompaan vaippaan mutta silti luulen päässeni helpommalla kuin ne, jotka kävelevät. Minä kun olen aina istunut tuolissa niin eihän kukaan ole sitä nähnyt, onko minulla vaippoja vai ei. Paljon vaikeampaa se on juuri niille, joilla se näkyy.

Se, että olen siirtynyt isompaan vaippakokoon, on auttanut siihen, että olen voinut jättää säännöllisen estolääkityksen pois. Kun vaippa on isompi, pystyy enemmän juomaan, kun vaipan imukyky on parempi ja, kun juo reilusti, virtsa ei jää “muhimaan” rakkoon, vaan tulee pois, eikä aiheuta rakossa mitään ylimääräisiä tulehduksia. Olen myös ystävän suosituksesta löytänyt karpalon ja kun alkaa tuntumaan, että tulehduksen poikanen olisi uhkaamassa, juon karpalomehua ja se tuntemus loppuu siihen. Olen siinä mielessä onnekas, että siltä osin tunto pelaa.

Suolentyhjennys on taas oma lukunsa. Sillä sarallakin olen kokenut kaikenlaista. Lapsena söin mm. sellaisia rakeita, Agiolax nimistä lääkettä ja sen jälkeen sitten istuin, en muista kauanko, mutta silloin aika tuntui pitkältä, “pöntöllä”, mutta useinmiten tuloksetta. Sellainen mielikuva siitä ainakin on, että kun lopetti “istunnon” niin jokun ajan päästä kakat oli sitten pöksyssä, että hyötyä ei siitä “istunnosta” ollut. Peräruiskeillakin on ollut samanlaisia vaikutuksia. Silloin, kun odottaa jotain tapahtuvan, ei mitään tapahdu mutta, kun lopettaa odottamisen ja pukee päälleen ja nousee tuoliin niin jonkun ajan päästä suoli toimii. Suolihuuhtelua on myös kokeiltu, mutta se se vasta kamalaa on. Kyllähän se suoli tehokkaasti toimii, mutta aikaaviepää touhua se oli ja sotkuista puuhaa. Ja kaikenlisäksi sen veden, kun sinne peräsuoleen katerilla laittaa, niin se toimenpide sattuu koko sen ajan kunnes se suoli on tyhjentynyt eli n. tunnin/puoltoista on koko ajan inhottava olo. Tuuseerauksen olen kokenut itselleni parhaaksi tavaksi tyhjentää suoli. Sekään ei tietenkään mitään mukavaa puuhaa ole, mutta se on kuitenkin varsin nopea (max n. 5 min.) toimenpide ja se takaa minulla sen, ettei suoli tyhjene omia aikojaan vaippaan. Mutta kuten sanoin, jokaisen on löydettävä näissä pidätyyskyvyttömyysasioissa ne itselleen parhaiten soveltuvat toimintatavat, yhtä ainoaa oikeaa ei ole olemassakaan. Ja sekin pitää muistaa, että asiat ovat varmaan paljon kehittyneet 30 vuoden aikana, niin että minä en edes tiedä läheskään kaikkia nykyisiä toimintatapoja näissä asioissa.