Heidi - Emmi - Iina - Niklas - Mika - Aleksi - Kiira - Pasi - Leena - Timo - Risto - Katariina - Marjaana - Anne-Marie - Petra
Niklas
PDF Tulosta

Alkukesästä 2006 mieheni ja minä aloimme toivoa kolmatta lasta perheeseemme. Elokuun alkupäivinä saimmekin iloita positiivisesta raskaustestistä. Suru oli suuri, kun raskaus päättyi keskenmenoon varhaisilla viikoilla. Päätimme kuitenkin antaa raskaudelle uuden mahdollisuuden. Seuraavan kerran positiivisen raskaustestin tein vasta kuukausien kuluttua, huhtikuun alussa 2007. Keskenmenon pelko oli valtava alusta lähtien. Verenvuoto alkoikin pari viikkoa positiivisen testin tekemisen jälkeen. Maailma tuntui luhistuvan. Vuoto oli runsasta, mutta se loppui yhtä yllättäen kuin oli alkanutkin. Päätin tilata ajan ultraääneen. Muistan ikuisesti, kun tuttu lääkäri hymyili katsellessaan ultraäänen ruutua ja totesi, että kyllä täällä pikkuinen sydän sykkii. Lääkäri sai sen vaikutelman, että vauvanalkuja oli ollut kaksi, joista toinen ei ollut jaksanut alkua pidemmälle. Olo oli outo, mutta onnellinen. Meille tulisi sittenkin vauva!

Mitä enemmän viikkoja oli kasassa, sitä vähemmän pelkäsin keskenmenoa. Rakenneultrassa viikolla 20 kaikki oli vielä hyvin. Kätilö tosin pyysi osallistumaan uuteen rakenneultraan parin viikon päästä, koska hän ei saanut vauvan sydämestä tarkkaa nelilokeronäkymää. Mitään syytä huoleen ei kuulemma ollut. Parin viikon kuluttua vauva olisi isompi, joten sydänkin näkyisi paremmin. Viikolla 22 menin yksin uuteen ultraan. Sanoin miehelleni, että hänen ei tarvitse olla poissa töistä ultran vuoksi. Olimmehan vain vähän aikaa sitten kuulleet, että vauvalla on kaikki hyvin.

Hyvillä mielin makasin tutkimuspöydällä, kun kätilö pyöritteli kylmää geeliä vatsalleni. Pian tajusin, että kätilön hiljaisuus oli kestänyt liian kauan. Hän ei myöskään ollut laittanut päälle sitä kuvaruutua, josta olisin itse voinut katsella pikkuistamme. Tiedustelin onko jokin vialla. Kätilö totesi, että on parempi soittaa lääkäri paikalle. Silloin sydäntäni alkoi puristaa ja kurkkuuni nousi pala. Lääkäri tuli ja sai maailmani järkkymään. Hän kertoi vauvallamme olevan merkittävästi laajentuneet aivokammiot, jolloin puhutaan hydrokefaliasta. Hyrdokefalian lisäksi hän epäili, että vauvalla on vaikea kromosomipoikkeavuus sitruunanmuotoisen pään perusteella. Näiden lisäksi vauvan aivojen etuosan väliseinärakenne näytti puuttuvan. En voinut muuta kuin itkeä hysteerisesti. Kuullessani sanan raskaudenkeskeytys, olisin halunnut oksentaa. Lääkäri selitti, miten Terveydenhuollon oikeusturvakeskukselta pitäisi anoa lupa keskeytykseen, koska raskaus oli näin pitkällä.  Aika keskeytykseen hoituisi sitten hänen mukaansa nopeasti. Minua ahdisti. Tuntui siltä, että mitään ei ollut enää tehtävissä. Lääkäri ehdotti kuitenkin mahdollisuutta käydä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa saamassa toinenkin mielipide asiaan. Tartuin siihen kuin hukkuva oljenkorteen. Aika varattiin seuraavalle maanantaille, joten edessä oli tuskainen viikonloppu.

Viikonloppu kului kuin sumussa. Seikkailin netissä etsien kaiken mahdollisen tiedon hydrokefaliasta. Mieheni kanssa keskustelimme raskaudenkeskeytyksen mahdollisuudesta, mutta se soti molempien ajatusmaailmaa vastaan. Toisaalta mielessä pyöri, millainen elämä lapsellamme tulisi olemaan mahdollisesti vaikeasti vammaisena. Vahvasti läsnä oli kuitenkin tunne siitä, että meillä ei ole oikeutta päättää, kuka saa elää ja kuka ei.

Pitk√§n odotuksen j√§lkeen maanantai koitti. Matkasimme omalta paikkakunnaltamme 150 kilometrin p√§√§h√§n Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Olo oli sekava. Ensimm√§inen l√§√§k√§ri kertoi ultran perusteella, ett√§ h√§nen mielest√§√§n tilanne ei v√§ltt√§m√§tt√§ ole niin pessimistinen. Vauvan p√§√§ oli normaalin muotoinen ja v√§lisein√§rakennekin n√§kyi heikosti. Pieni toivo her√§si. H√§n ehdotti lapsivesipunktion ottamista sek√§ viel√§ yhden ultra√§√§nen tekemist√§ 3D ‚Äďultra√§√§nell√§, jolloin n√§kisimme, ovatko vauvan kasvonpiirteet normaalit. Normaalisti en olisi suostunut lapsivesipunktioon, mutta siin√§ tilanteessa tunsin, ett√§ kaikki mahdollinen tieto vie asiaa eteenp√§in.

3D ‚Äďultra√§√§nen teki taas eri l√§√§k√§ri. H√§n murskasi sen her√§nneen toivonkipin√§n ilman mink√§√§nlaista s√§√§li√§ meit√§ kohtaan. En ikin√§ unohda h√§nen toimintaansa ja sanojaan. Ultraa tehdess√§√§n h√§n nojasi k√§dell√§ vatsaani ja totesi, ett√§ ei hyv√§lt√§ n√§yt√§. H√§nen mukaansa t√§llaisen vamman omaavista vauvoista puolet j√§√§ eloon ja n√§ist√§ eloonj√§√§neist√§ puolet p√§rj√§√§ el√§m√§ss√§√§n kohtalaisesti. Toisin sanoen vauvallamme olisi 25 prosentin mahdollisuus kohtalaiseen el√§m√§√§n, joten l√§√§k√§ri piti raskaudenkeskeytyst√§ hyv√§n√§ vaihtoehtona.¬† Ainut asia, jonka vuoksi jaksoin romahtamatta, olivat kuvaruudussa vilahtaneet pikkuruiset kasvot. Vauva oli ihan sisarustensa n√§k√∂inen. Emme olleet valmiita tekem√§√§n p√§√§t√∂st√§ raskaudenkeskeytyksest√§. Sovimme uuden ajan Tampereelle viikon p√§√§h√§n, jolloin lapsivesipunktion pikatulokset olisivat k√§ytett√§viss√§ ja saisimme tietoa vauvan aivokammioiden tilanteen etenemisest√§. Lupa raskaudenkeskeytyst√§ varten piti kuitenkin hakea varmuuden vuoksi, koska seuraavalla k√§ynnill√§ viikkoja olisi kasassa 23+4, jolloin keskeytys olisi ollut mahdollista tehd√§ en√§√§ seuraavan kahden p√§iv√§n aikana.

Ennen seuraavaa aikaa Tampereelle saimme hyviä uutisia puhelimitse. Vauvan kromosomit olivat terveet pojan kromosomit. Edelleen hyviä uutisia kuulimme seuraavassa ultrassa. Aivokammioiden tilanne näytti samalta kuin viikko takaperin, eli mitään nopeaa huononemista ei ollut tapahtunut. Elämäni vapauttavimman tunteen koin sanoessani lääkärille, että aiomme pitää tämän vauvan, tapahtui mitä tapahtui. 

Raskausaika oli yhtä vuoristorataa. Jollain tapaa sydämessäni tunsin, että kaikki menee hyvin, mutta toisaalta pelko vauvan menettämisestä leijui koko ajan ilmassa. Onneksi pikkuinen oli kova liikkumaan ja potkimaan vatsassa, siitä sain lohtua. Isommat lapset olivat meille suuri arjessa kiinnipitävä voima. Ilman heitä en olisi jaksanut suhtautua tulevaisuuteen positiivisesti. Omien vanhempieni, appivanhempien, ystävien ja sukulaisten merkitys korostui vaikeana hetkenä entisestään. Monta rukousta meidän puolestamme rukoiltiin. Raskausaikana myös vertaistuen merkitys oli sanoinkuvaamaton. Liityin sekä hydrokefalia-  että leijonaemolistalle netissä. Ajatustenvaihto erään samanlaisessa tilanteessa olleen äidin kanssa kantoi pitkälle, loi uskoa tulevaan.

Viimeisellä kontrollikäynnillä Tampereella lääkäri päätti, että vauva syntyy sektiolla. Vauvan pään ympärysmitta ei ollut kovin suuri, joten synnytyksen käynnistäminenkin olisi ollut mahdollista.  Jatkohoidon toteuttamisen kannalta oli kuitenkin parempi, että vauvan syntymäpäivä on etukäteen tiedossa. Loskaisena marraskuun päivänä jätimme lapset isovanhemmille hoitoon tietäen, että emme voi luvata, milloin näemme seuraavan kerran. Ikävä tulisi olemaan mahdoton.

Leikkauspäivän aamuna olo oli levollinen. Vihdoin vauva syntyisi ja häntä voitaisiin hoitaa. Mieheni sai olla alusta lähtien leikkaussalissa mukana. Tunnelma oli rauhallinen, mutta odottava. Puudutuksen laitto sujui mallikkaasti, ja lääkärit pääsivät töihin. Yhtäkkiä aloin tuntea itseni huonovointiseksi. Päässäni pyöri enkä saanut hengitettyä. Tuntui, että heiluin tajuttomuuden rajamailla. Vähitellen oloni parani. Sairaanhoitaja kertoi verenpaineeni tippuneen liian alas, mistä huono olo johtui. Lääkkeillä asia saatiin kuntoon, ja pystyin taas keskittymään vauvan syntymään. Vatsassani tuntui ikävää painetta, kun poika nostettiin kohdun suojista kylmään maailmaan. Vauva parkaisi, ja sillä hetkellä helpotuksen kyyneleet valuivat pitkin sekä omia että mieheni poskia. Vauvaa vilautettiin pikaisesti meille, ennen kuin hänet vietiin vastasyntyneitten teho-osastolle. Poika oli pikkuinen ja suloinen.

Minut siirrettiin toipumaan sektiosta pieneen huoneeseen aivan kätilöiden tauko-huoneen viereen. Oma kätilömme oli ihana. Hän piti meistä huolta ja kyseli monta kertaa teholta väliaikatietoja pikkuisestamme. Sieltä kerrottiin, että poika oli lakannut hengittämästä hetki syntymänsä jälkeen. Pienellä avustuksella hengitys oli saatu toimimaan, mutta hänet oli laitettu kuitenkin keskoskaappiin saamaan lisähappea. Minut vietiin sängyllä katsomaan poikaa teho-osastolle. Siellä hän nukkui keskoskaapissa kanyyli päässään ja sydänseurantalaitteet rinnassaan. Ihme kyllä en kauhistunut johdoista ja letkuista. Olin vain onnellinen, että lapseni on elossa ja voi tilanteeseen nähden loistavasti. Sain hänet viereeni, ja hän jopa yritti imeä rinnasta. Emme olisi voineet olla onnellisempia.

Vauvan neljäntenä elinpäivänä hänelle laitettiin suntti. Leikkaus sujui hyvin ja toipuminenkin pääsi hyvään vauhtiin. Nenämahaletku voitiin poistaa, koska poika söi hyvällä halulla ensin rinnasta ja sitten pullosta. Oma maidontuotantoni ei vastannut vielä kysyntää. Kaikki sujuikin liian hyvin ollakseen totta. Röntgenkuvista paljastui, että suntti ei ollut kunnolla aivokammiossa, joten edessä oli uusi leikkaus. Kauhistuin. Miten pikkuinen kestää toisen leikkauksen viikon sisään? Vaihtoehtoja kun ei ollut, saattelimme pojan uuteen leikkaukseen tasan viikon kuluttua edellisestä leikkauksesta. Leikkaus sujui hyvin, mutta seuraavan päivän iltana poika oli veltonoloinen. Useampi sairaanhoitaja selitti sen johtuvan leikkausrasituksesta, joten yritimme mieheni kanssa käydä nukkumaan. Aamulla saimme sitten kuulla, että tilanne oli yöllä mennyt sen verran pahaksi, että lääkäri oli kutsuttu paikalle. Pojalla oli todettu sydänvika, Fallot’n tetralogia. Lastenkardiologi selitti, että poika tarvitsee avosydänleikkauksen, mutta sillä ei ole kiire. Aivan kuin sydänviassa ei olisi ollut tarpeeksi sulattelemista, sunttileikkauksen yhteydessä otetussa likvornäytteestä oli löydetty bakteeri. Pojalle aloitettiin raju antibioottihoito. Elleivät antibiootit tehoaisi, ainut vaihtoehto olisi poistaa suntti ja laittaa avodreeni niin kauaksi, että likvor puhdistuisi. En olisi jaksanut enää yhtään huonoa uutista! Päätin että pojan takia on pakko jaksaa.

Onneksi antibiootit purivat. Sunttipunktiossa otettu likvor oli puhdasta, ja meille väläyteltiin kotiinlähdön mahdollisuutta. Reissu Tampereelle oli kestänyt kolme viikkoa, jonka aikana olin käynyt vain kerran katsomassa lapsia kotona, mieheni kolme kertaa. En vain voinut jättää vauvaa yksin niin pitkän matkan päähän. Vauvan luo pääseminen olisi kestänyt yli kaksi tuntia, jos jotain olisi sattunut. Olimme siis onnemme kukkuloilla, kun pääsimme kotiin olemaan kokonainen perhe. Onnemme moninkertaisti magneettikuvien tulokset, jotka pojasta oli otettu. Niistä paljastui, että hänen aivojensa rakenne näyttää aivan normaalilta, toisin kuin raskaudenajan ultrissa oli todettu.

Pääsimme kotiin ja kaiken piti olla hyvin, joulu oli aivan muutaman päivän päässä. Jouluaaton aattona heräsimme puhelimen soittoon. Lihasrappeutumasairautta sairastava pikkuveljeni oli kuollut varhain aamulla. Suru ja tuska olivat sanoinkuvaamattomat, kuin sydän olisi revitty rinnasta. Saman päivän illalla saimme toisenkin suruviestin, vaarini oli nukkunut pois. Seuraavat kuukaudet elin kuin sumussa. Hoidin kyllä kodin ja lapset, jopa jatkuvat sairaalakäynnit vauvan kanssa, mutta sisältä olin aivan pirstaleina. En muista paljon tuosta ajasta, en edes pojan ristiäisistä, jolloin hän sai nimen Niklas.

Niklas oli neljän kuukauden ikäinen, kun huomasin eräänä iltana, että hänen taka-aukileensa pullotti kummallisesti. Poika alkoi olla myös kipeänoloinen, joten lähdimme päivystykseen. Sieltä meidät lähetettiin ambulanssilla Tampereelle. Kauheinta mitä tiedän, on istua lapsen kanssa ambulanssissa peläten hänen puolestaan. Tampereella selvisi, että Niklaksen suntti on tukossa, joten hänelle laitettiin uusi. Kolmantena päivänä leikkauksesta pääsimme kotiin. Ajattelin heti, että tämä ei mene näin kivuttomasti. Seuraavana aamuna olimmekin uudestaan päivystyksessä, koska Niklas oli itkenyt melkein koko edellisen yön kotona. Tulehdusarvot olivat yli sata, mutta lääkärit halusivat pitää meidät paikallisessa sairaalassa varmistuakseen siitä, että kyse on tosiaan suntti-infektiosta eikä jostain tarttuvasta taudista. Sen ainoan neurokirurgin, joka talossa työskentelee, piti tulla seuraavana päivänä töihin. Hänen oli määrä ottaa sunttipunktio, jolla varmistettaisiin, onko kyseessä suntti-infektio. Valvoimme Niklaksen kanssa yön sairaalassa vain todetaksemme, että neurokirurgi onkin ulkomailla, joten meidän oli joka tapauksessa lähdettävä Tampereelle punktiota varten.

Suntissa oli kuin olikin tulehdus ja sen lisäksi aivokammioissa oli slit, eli kyseinen suntti oli toiminut liian hyvin vetäen aivokammiot tyhjiksi. Suntti poistettiin ja Niklakselle aloitettiin antibioottihoito. Meille selitettiin, että mitä kauemmin poika pärjää ilman sunttia sen parempi. Tulehdus parantuu paremmin, jos avodreeniä ei tarvitse laittaa ollenkaan. Oletus kuitenkin oli, että Niklas pärjää korkeintaan kaksi päivää ilman apua likvorin kierrättämisessä. Sen jälkeen aivokammioissa olisi jo liikaa painetta, jolloin avodreeni pitäisi asentaa. Yllätys oli kaikille suuri, kun Niklas pärjäsi yksitoista päivää ilman sunttia. Tulehdus ehti parantua, joten Niklakselle voitiin asentaa suoraan sisäinen suntti. Tästä neurokirurgi päätteli, että Niklaksella täytyy olla omaakin aivoselkäydinnesteen kiertoa, muuten yksitoista päivää ilman sunttia ei olisi ollut mahdollista.

Uusi suntti toimi mielestäni paremmin kuin edellinen. Pojasta tuli virkeämpi ja kehitys eteni harppauksin eteenpäin. Arki oli haastavaa Niklaksen laaja-alaisten allergioiden sekä kroonisen vatsabakteerin vuoksi. Suntti piti meitä myös jatkuvasti varpaillaan. Tarkkailin kuin haukka pojan vointia. Sydän ei onneksi aiheuttanut Niklakselle minkäänlaisia oireita. Saimmekin hyviä uutisia Helsingistä asti tulleelta lastenkardiologilta. Pojalla ei ole Fallot’n tetralogiaa, vaan ainoastaan reikä kammioiden välillä. Sekin on pienentynyt seitsemästä millimetristä niin pieneksi, että sitä ei voi enää ultraäänellä mitata. 

Viime talvena meitä kohtasi sellainen ihme, että neurokirurgitkin ovat ymmällään. Niklaksesta otettiin magneettikuvat ja aivosähkökäyrä epilepsiaepäilyn vuoksi. Hänellä oli tuijottelukohtauksia, joiden aikana en saanut häneen kontaktia. Epilepsiaan viittaavia löydöksiä ei ollut, sen sijaan magneettikuvista paljastui, että suntti ei ollut toiminut viikkoihin, ellei jopa kuukausiin. Sunttiletkun toinen pää oli aivokudoksen sisällä. Neurokirurgit tulivat siihen tulokseen, että Niklaksen oma likvorkierto on alkanut toimia, koska poika voi hyvin ja aivokammiot ovat kuvan perusteella normaalin kokoiset, vaikka suntti ei toimikaan. He pitävät tilannetta ihmeenä, vaikka lääketiede ei sellaista sanaa tunnekaan. Pienellä varauksella suhtaudumme ensi syksynä tehtävään suntinpoistoon, koska Niklaksella on kuitenkin pienimuotoisia liian vilkkaaseen aivoselkäydinnesteen poistumiseen viittaavia oireita. Hän ei voi illalla hyvin, jos on ollut koko päivän pystyasennossa. Siksi päivämme ovat aikalailla aikataulutettuja sen suhteen, että Niklas voi nukkua päiväunet vaakatasossa rauhassa omissa vaunuissaan. Liian vähäiseen likvoriin aivokammioissa ymmärtääkseni viittaa myös se, että helteillä Niklas on huonovointisempi ellen ole saanut häntä juomaan tarpeeksi. Syksyllä tuo asia sitten selviää. Maailma ei todellakaan kaadu siihen, jos sunttia tarvitaankin. Olemme saaneet nyt jo enemmän kuin olisimme uskaltaneet koskaan toivoa.

Jonkinlaista mielipahaa tunnen lääkäreitä kohtaan, jotka niin vakaasti suosittelivat raskaudenkeskeytystä. Ymmärrän, että heillä on kokemus ja tieto, johon he suosituksensa perustavat. Mutta entä se pieni prosentuaalinen osuus, joiden kohdalla he ovat väärässä? Lääkärit ovat myös tavallaan auktoriteetteja, joiden sanaa pidetään helposti ainoana totuutena. Hekin ovat vain ihmisiä, ja ihmiset ovat erehtyväisiä. Niklaksen tapauksessa heidän ennustuksensa eivät olisi voineet mennä enempää pieleen.

Niklas on varsin vauhdikas ja iloinen kaveri. H√§n on t√§h√§n menness√§ kehittynyt kuin kuka tahansa 1,5 ‚Äďvuotias. H√§n k√§velee - v√§lill√§ innostuu jopa juoksemaan. H√§n puhuu - joskus saattavat sanat yhdisty√§ lauseiksi. H√§n hymyilee ja nauraa ‚Äď huumorintajua l√∂ytyy. H√§n halaa ja suukottelee ‚Äď hellyydenosoituksia ei s√§√§stell√§. H√§n saa raivokohtauksia ‚Äď asiat eiv√§t mene h√§nen mielens√§ mukaan. H√§n ottaa kontaktia ihmisiin ‚Äď vuorovaikutus on kivaa. H√§n tyhj√§√§ keitti√∂n kaapit ‚Äď el√§m√§ on v√§lill√§ tyls√§√§. En uskalla edes ajatella sit√§ vaihtoehtoa kovin syv√§llisesti, ett√§ olisimme p√§√§tyneet l√§√§k√§reiden suosittelemaan raskaudenkeskeytykseen. Kaikkien Niklaksen tuntevien el√§m√§st√§ olisi silloin j√§√§nyt puuttumaan jotakin hyvin arvokasta, ihanaa, iloista ja syd√§mellist√§. √Ąidin paras hetki on, kun jostakin kuuluu toiveikas √§√§ni: ‚ÄĚ√Ąikk√§, kaakkia, muumi‚ÄĚ. Ja niin √§isk√§ on ylipuhuttu taas kerran etsim√§√§n kaapista Muumikarkkia.¬†¬†


Minna Männikkö

 

Niklas

Niklas

Niklas