Heidi - Emmi - Iina - Niklas - Mika - Aleksi - Kiira - Pasi - Leena - Timo - Risto - Katariina - Marjaana - Anne-Marie - Petra
Mika
PDF Tulosta

Pojallani on hydrokefalia ja CP-vamma. Tällä hetkellä perheessämme eletään 13 vuotiaan murrosiän kynnyksellä olevan nuoren kanssa hyvää arkea. Elämässä kaikelle on aikansa, paikkansa ja tarkoituksensa. Kokemustemme siivittämänä elämään on löytynyt tasapainoa ja rauhaa. Pienistä hyvistä hetkistä täytyy nauttia suurella kertoimella. Vuosien opetus on ollut oppia olemaan huolehtimatta tulevaisuudesta liikaa. Huolet, jotka eivät ole tulleet kohdallamme tai tuskin koskaan tulevatkaan, eivät etukäteen pohdittuna ole saaneet aikaan muuta kuin turhaa päänvaivaa.

Vaatii melkoisen aikamatkan palata ajassa taaksepäin niihin tunnelmiin ja tuntemuksiin, joita poikani syntymään liittyi, mutta kuitenkin ne ovat olleet niin mieleenpainuvia, että huomaan pian kertomusta alkavan syntyä.

Lapsellani tiedettiin jo ennen hänen syntymäänsä olevan hydrokefalus. Hänen kehitystään ajatellen, onni oli matkassamme myöten. Ystäväni ja tuttavani tiedustelivat lieneekö maha-asukkia ollenkaan, kun se oli niin pieni, vaikka raskausviikot alkoivat olla hyvän matkaa viimeisellä kolmanneksella. Paikkakunnallamme ei siihen aikaan järjestetty kuin yksi ultraäänitutkimus raskauden alkuvaiheessa,   joten hankkiudun gynekologilleni ylimääräisiin tutkimuksiin. Tutkimuksissa todettiin, että aivojen alueella kaikki ei ole kohdallaan ja siltä istumalta lähdin keskussairaalaan jatkotutkimuksiin, josta sain lähetteen edelleen yliopistolliseen sairaalaan tarkempiin tutkimuksiin.

Minulla oli jokunen päivä aikaa valmistautua tutkimuksiin ja muistan selvästi, että alkuhämmennyksestä toivuttuani tiedonjanoni oli valtava. Mitä tämä tarkoittaa ja mitä tuo tulleessaan, noihin kysymyksiin hain vastauksia kirjastosta saatavasta materiaalista, jota luin kirjakaupalla. Kuten sanonta kuuluu, tieto luo tuskaa, niinpä mielessäni kaavailin jo kaikkein vaikeimmat vaihtoehdot, mutta  tietopuolisesti olin kuitenkin hyvin varustautunut tuleviin tutkimuksiin.

Tutkimuksissa vahvistettiin jo alustavasti saamaani tietoa. Keskusteluni asiantuntevan lääkärin kanssa ja erittäin perusteelliset tutkimukset saivat ajatukseni rauhoittumaan ja aloin odottamaan tulevaa synnytystä henkisesti itseäni valmistellen. Pään kasvua seurattiin kontrollikäynneillä ja päätettiin, että synnytys käynnistetään etuajassa. Kävikin niin onnekkaasti, että juuri samaisena päivänä kun kirjauduin sairaalaan, synnytys käynnistyi luonnollisesti ja poikani syntyi 3 viikkoa etuajassa.

Keskolassa häntä seurattiin noin viikon ajan ja valmisteltiin tulevaa shuntti operaatiota varten.
Hätäkasteen jälkeen lähdin hoitohenkilökunnan kehotuksesta käymään kotipaikkakunnalla, mutta tuntui todella kammottavalta jättää vauva. Henkilökunta totesi, että leikkaukseen ja tehohoitoihin menee muutamia päiviä ja saisin hieman muuta ajateltavaa. Ehdin käydä kotipaikkakunnallani viikonlopun yli, mutta kiire oli jo takaisin ja mihinkään en voinut keskittyä kotona. Nenäliinoja taisi kulua useampi paketti, muistelen.

Leikkaus onnistui kaikkinensa hyvin ja parin viikon päästä pääsimme lapseni kanssa lähtemään kotiin. Isosiskokin oli ehtinyt käydä kerran katsomassa pikkuveljeään. Muistan vieläkin kuinka tuntui hieman pelottavalta lähteä hyvien ohjeiden saattelemana kotiin, asuimmehan 200 km päässä yliopistollisesta sairaalasta. Mielessä väikkyi mahdollisia uhkakuvia shuntin toimimattomuudesta, lisäksi sen suuren tuntemattoman kohtaaminen, kun tulevaisuudesta ei ole tietoa, niin jää nähtäväksi kuinka lapsi kehittyy.

Siitä alkoi kuntoutusura joka jatkuu edelleen. Kuukauden ikäisenä aloitettiin fysioterapia ja myöhemmin toimintaterapia. Poikani oppi kävelemään 2, 4 kuukauden ikäisenä. Oikea käsi on toiminut hyvänä apukätenä jo pian 13 vuotta. Olen tuntenut jossain vaiheessa todella suurta riittämättömyyden tunnetta kaikkien hyvää tarkoittavien kotiohjeiden kanssa ja vaatinut itseltäni liikaa, lisäksi surutyön siirtäminen kostautui myöhemmin.

Sairaalan lastenpoli kävi myös tutuksi, jossa kehitystä seurattiin tarkasti. Lapsellani oli muutamia shunttioperaatioita hänen ensimmäisinä vuosinaan, ensimmäinen 8 kk:n ikäisenä. Viimeisimmät operaatiot tehtiin aika tarkalleen vuoden välein, viimeisin viime vuonna. Shuntti on toiminut hyvin alkuvaikeuksista päästyämme. Poikani jalka operoitiin 7- vuotiaana, koska kävely alkoi käydä mahdottomaksi jalan virheasennon vuoksi. Dafokenkiin sopivien kenkien löytämisen tuskaa olen päässyt myös kokemaan, mutta aina joku ratkaisu on löytynyt.

Poikani aloitti peruskoulun eritysopetuksen piirissä, mutta siirtyi toiselle luokalle normaaliopetuksen ryhmään lähikouluumme. Taideaineet ja liikunta ovat tällä hetkellä aineita, joissa hänen osaltaan sovelletaan. Tiiviissä yhteistyössä lastenhoidon ja varhaiskasvatuksen henkilökunnan kanssa olemme löytäneet aina sopivat ratkaisut ongelmakohtiin. Huumoriakin matkalle on mahtunut ja moni vaikeaksi kokemani asia on saanut jälkikäteen oikeat mittasuhteet.

Tänä syksynä olemme jälleen olleet uuden edessä, kun poikani siirtyi ala-asteelta 6:lle luokalle yläasteen yhteyteen toiseen kouluun. Apurattailla varustetulla pyörällään hän ajeli kotoa ensimmäisenä koulupäivänään, vaikka alkukesästä oli vahvasti sitä mieltä, että pyörä joutaa hyllylle, hän ei sillä yläasteelle ajele. Tähän saakka kaikki on mennyt hyvin uudessa koulussa.


Poikani kautta myös minä olen saanut kasvaa ihmisenä ja oppinut aina ensisijaisesti kohtaamaan  erilaisuuden taustalla olevan ihmisen. Tällä hetkellä tulevaisuus näyttää valoisalle, murkun kiukunpurkaukset ovat arkipäivää ja perhevitsejä viljellään.