Heidi - Emmi - Iina - Niklas - Mika - Aleksi - Kiira - Pasi - Leena - Timo - Risto - Katariina - Marjaana - Anne-Marie - Petra
Marjaana
PDF Tulosta

En ole äiti tai isä jolla olisi mmc lapsi, olen sisko jonka veli on tuon diagnoosin saanut. Hän syntyi 29.06.1981 Mikkelissä, hätäkasteessa sai nimen Mikko. Sairaalassa hän on elänyt elämänsä aikana paljon, pahimmillaan 7 kertaa vuodessa leikkauksia. Ennusteet tuolloin olivat "poika ei kävele koskaan" "pyörätuoli potilas" "ei elä kauan" voin vain kuvitella vanhempieni tuntemukset. Mikko tuo rauhallisuuden perikuva ja hymy kuin auringolla tuli isoveljeksi kun minä synnyin 13.01.1983 sain veljeltäni nimen "KO" (sisKO).

Kas kävipä niin että minulla oli kiire elämään ja maailmaa ihmettelemään joten lähdin varhain liikkeelle ja 10 kk ikäisenä kävelin jo vimmattua vauhtia, vaan mitäpä teki suojelevainen isoveli -tahtoi perään. Siitä se alkoi vimmattu  yrittäminen ja kuten arvata saattaa lopulta todella kävi niin että siellä sitä tepsutettiin rintarinnan me juostiin ja naurettiin.

Epäilyksistä huolimatta, mitä liikkumiseen tuli me melko varmasti monet esteet voitettiin, tukilastojen avulla Mikko hiihti, lasketteli, pyöräili aivan niin kuin me muutkin, luistelu ei oikein onnistunut mutta mepäs porukalla tehtiin niin että joko Mikko oli maalissa kengät jalassa tai sitten kun hänkin pelasi, me muut riisuimme luistimet ja pelasimme samalla viisiin kengät jalassa lätkää. Mikon paras laji oli aina pallolajit, käsien voima oli maaginen siinä hävisi koko sakki lyönnin pituuksissa pesäpallossa samoin kuin heitoissa.

Laskettelu sujui muuten vailla suurempaa avun tarvetta mutta siirtyminen ilman alamäkeä oli haastava silloin me sidoimme sauvat toisiin kiinni ja majakka perävaunuineen siirtyi seuraavaan pisteeseen. Traktorilla ,mopolla , autolla ajot onnistuivat muitta mutkitta vaikka harjoitus autoa usein ojasta nosteltiinkin. En muista että olisi ollut mitään mitä ei oltaisi tehty tai tehty hieman soveltaen. Mikko eli täysipainoisen lapsuuden erilaisuudesta huolimatta koska kukaan ei koskaan sanonut et voi tai et pysty. Kalastus ja metsästys olivat suosikki harrastukset aina.

Kuten kaikki muutkin muistan myös ensi kerran kun Mikko kavereiden kanssa otti ensimmäiset maistiaiset alkoholista, hän toki oli jo 18 vuotias tuolloin mutta sen verran yli omien tarpeiden oli pojat ottaneet että naapurin pojat toi meidän Mikon kottikärryillä kotia :)  Voi sitä naurun määrää mikä äidiltäni ja minulta pääsi Mikon hokiessa "ei mitään hätää, nou hätä


"Miltä minusta tuntui siskona tämä kaikki?


Perheessämme Mikko meni aina kaiken edelle, myös minun. Voisi kai luulla että olen katkera mutta ei , se ei ole niin minullekin hän meni kaiken edelle. Muistan kuinka kadehdin kun hän jäi lastenlinnaan kaikkien hienojen lelujen keskelle, Mikko itki koska piti jäädä ja minä itkin kun en tahtonut lähteä. Koskaan en muista tunteneeni pelko Mikon ollessa toimenpiteissä, mutta toki minulle kerrottiin erittäin vähän näistä toimenpiteistä, enemmän keskityttiin kertomaan että "ei ole hätää ja kaikki menee hyvin".

Äitini oli veljeni kanssa lähes aina sairaalassa ja minä isäni kanssa, siksipä minusta tuli lapsi jolla ei oikeastaan ollut äitiä.. Olen rakentanut suhteen äitiini vasta aikuis iällä ja koen että se oli hyvä niin koska Mikko tarvitsi äitiä minua enemmän lapsena. En koskaan ole jäänyt mistään paitsi vaikka jäin ehkä vähemmälle huomiolle, minusta se oli luonnollista. Kaiken sen keskellä minulla oli onnellinen lapsuus ja kauniit muistot. Minulla oli paras ystävä ja veli samassa paketissa.

Me riitelimme ja nauroimme, teimme kepposia ja jäyniä aivan kun kaikki muutkin. En koskaan oikeastaan ajatellut että veljeni olisi mitenkään erilainen sen sijaan enemmän koin että hän on erityinen. Kaikki pikku mokat toki peitimme vanhemmiltamme ja soitimme toisiamme hätiin kun kävi mitä vain. Monistakaan reissuista tai tilanteista vanhemmillamme ei ole aavistustakaan :D

Minä sain esikoiseni joulukuun 10.päivä vuonna 2001 , Mikko rakasti Kasperia heti kun sai hänet syliinsä, hän kertoi kuinka ostaa pikku miehelle nyrkkeilysäkin ja autoja ja ja lista oli loputon.

Me lähdimme seurakunnan reissulle laskettelemaan helmikuun lopulla 2002 ensimmäinen siskon ja sen veljen ja siskonpojan yhteinen reissu, matkapa olikin aivan super hauska ja kiva kera monien ystävien.

Melkolailla heti reissumme jälkeen eräänä lauantaina Mikko joutui kovien pääkipujen takia sairaalaan, kuvissa heti näkyi että suntti on tukkeessa,(niin kuin monesti ennenkin) suoraa tietä yliopistolliseen mutta sunttipa toimi pää puolelta ja olikin tukkeessa vatsan puoleta, joten jäätiin odottamaan seuraa leikkausta jossa suntti olisikin vaihdettu toiselle puolelle koska se on aikuiselle parempi niin..

Mikko suoritti viimeisiä kirjoituksia tuohon aikaan , tähtäimenä tietenkin ylioppilaslakki , edessä oli enään parit kirjoitukset..

Tiedättekö sen Yö yhtyeen kappaleen jossa lauletaan "Ei kukaan yksin pitää saa hyvää haltijaa" ("muistoja vain" -kappale)?

Olisko Mikko saanut lakin vai ei, sitä me emme koskaan tiedä eikä sillä tietenkään enään ole merkitystä.


Maanantai aamuna valmistelin itseäni lähtemään Mikkoa moikkaamaan, olin vanhempieni luona ja kuulin kuinka äitini puhelin soi vain hieman yli kello kahdeksan aamulla.. kävelin keittiötä kohti kun huomasin että äitini alkoi käydä istumaan puhelin kädessään , tipuin polvilleni ja huusin .. minä vain tiesin sen mitä tuo puhelu koski, en päässyt ylös en osannut sanoa mitään itkin ja huusin ettei näin voi tapahtua.Mutta se oli totisinta totta, minun veljeni sydän oli lakannut lyömästä, ja oli liian väsynyt lyömään enään vaikka elämän halua olisi ollutkin.

Tuli se päivä kun seisoin isäni rinnalla kirkon portailla hänen takanaan Mikon kummit Jussi ja Jari , minun takana minun kummini Hannu ja Mikon paras ystävä Mikko, ja niin me kuljimme Mäntyharjun kirkon pitkän käytävän kantaen enkeliä kohti siunaamista -elämäni raskain matka. Häntä oli saattamassa yli 300 ystävää , ihmistä jotka kaikki rakastivat häntä..Kukkameri oli valtava kirkossa . Saatoin hänet matkaan sanoin


"Kun kaikki muu mennyt on , jäljelle jää vain tuo -ihmisen ikävä toisen luo" 


Kipu oli sietämätön , ikävä pohjaton.. yli kymmenen vuoden jälkeen itken yhä tätä kirjoittaessani. Menetin niin paljon , hetkessä. Me kasvoimme yhdessä, nauroimme, itkimme. En koskaan aikaisemmin ollut jäänyt yksin mutta 4.3.2002 minä jäin yksin , ensimmäistä kertaa koko elämäni aikana -olin todella yksin.

Arkeanne en varmasti voi auttaa mutta rohkaisen teitä rakastamaan, riitelemään, nauramaan, itkemään aivan kuin kaikki muutkin. Ne rohkeat asenteet , halu tehdä mahdottomasta mahdollista, ne tekivät monen asian kultaakin kalliimmaksi. Muistakaa että ennen erilaista elämää teidän mmc lapsenne on toisten kaltaisia jotka elävät erityisen hienoa elämää ja antavat sitä kautta itsestään enemmän kuin moni muu.


"Kadehtikaa -sain parhaimman sylin aloittaa elämän"


Kaikella rakkaudella

Siskolta sen veljelle ja tätä kautta teille kaikille


Terveisin: KO