Heidi - Emmi - Iina - Niklas - Mika - Aleksi - Kiira - Pasi - Leena - Timo - Risto - Katariina - Marjaana - Anne-Marie - Petra
Anne-Marie
PDF Tulosta

Syntym√§st√§ni saakka olen MMC-Hc vammaisena saanut ottaa vastaan tuttujen ja tuntemattomien ihmisten ‚ÄĚihailevia‚ÄĚ katseita. Py√∂re√§n√§ lapsena ja teinin√§ ihailu ei aina ollut kovinkaan mairittelevaa, sill√§ rajujakin kommentteja huonosti liikkuvana ja lihavana sain osakseni. Kuitenkin yksi kommentti on tarttunut syd√§meeni ‚ÄĚtuolla tyt√∂ll√§ on hymy herk√§ss√§‚ÄĚ. Tuon hymyn taakse on vuosien aikana k√§tketty monet kyyneleet. Mutta on tuossa hymyss√§ oikeaa iloa ja onneakin ollut ja on edelleen. Voi sit√§ riemun tunnetta, kun sain p√§iv√§kodissa keinua yst√§v√§ni kanssa korkeuksiin ja laulaa syd√§men kyllyydest√§. Tai sit√§ ihanaa t√§rkeyden ja ison tyt√∂n olemusta kun eskari-ik√§isen√§ ei en√§√§ tarvinnut pienten kanssa p√§iv√§unille vaan p√§√§sin ‚ÄĚvauvalaan hoitamaan vauvoja‚ÄĚ. Vammaisuus ei haitannut tahtia lapsuuden pihaleikeiss√§ kun 3-py√∂r√§isell√§ invapy√∂r√§ll√§ni kurvailin pitkin pihateit√§, ja v√§lill√§ v√§h√§n muitakin, vieraampia teit√§ kavereiden kirmatessa per√§ss√§. Vauhtia ja vaarallisia tilanteita riitti kun yritin pysy√§ toisten per√§ss√§ portaikossa, niinh√§n siin√§ k√§vi, ett√§ p√§√§ vei nopeammin kuin jalat eli py√∂rim√§ll√§ on tultu useamman kerran mummulan portaat alas. Ei haitannut vammaisuus my√∂sk√§√§n koulutiell√§ k√§ydess√§ni peruskoulua vammattomien lasten parissa, yll√§tt√§v√§n hyvin lapset suhtautuivat erilaisuuteeni. Toki jotakin kiusaamista vuosien varrella oli, mutta sit√§h√§n on nyky√§√§nkin koulumaailmassa, eik√§ tarvitse olla edes vaikeasti vammainen saadakseen kiusaamisesta osansa. Kiusaaminen oli l√§hinn√§ t√∂nimist√§ tai invapy√∂r√§ni renkaiden tyhjent√§mist√§ ja muistan viel√§kin ne hetket kun √§itini kesken koulup√§iv√§n saapui koululuokkaan kyselem√§√§n tihut√∂iden tekij√∂iden per√§√§n. Voi ett√§ minua h√§vetti.Vammaisuuteni konkretisoitui selkeimmin useissa pitkiss√§ sairaalajaksoissa, jatkuvissa shuntti-, uro- ja neurologisissa tutkimuksissa kulkemisissa. √Ą√§niyliherkkyydess√§, sill√§ pelk√§sin yll√§tt√§vi√§, paukkuvia ja vinkuvia √§√§ni√§. ‚ÄĚVaipparallissa‚ÄĚ ja jatkuvassa l√§√§kkeiden sy√∂nniss√§. Muistan viel√§kin sen vaaleanpunaisen nesteantibiootin maun‚Ķy√∂k. Korkean paikan pelossa ja tasapaino- ja tuntoaistin puutoksissa sek√§ useissa leikkauksissa. Vaikka vammaisuuteni toi perheeseemme ‚ÄĚpienen lis√§n‚ÄĚ vanhempieni ty√∂taakkaan, en koskaan j√§√§nyt hoivasta, huolenpidosta tai muustakaan paitsi. ¬†Perheen yhteisill√§ huvipuistoretkill√§kin sain nauttia, vaikka en laitteisiin uskaltautunutkaan.

Aikuisuuden kynnyksell√§ aloin t√∂rm√§t√§ julmaan maailmaan ja siihen totuuteen, etten kelpaa vammattomien yhteiskuntaan. Minun olisi kuulunut Kelan virkailijan mielest√§ kouluttautua alalle, johon en halunnut tai suoraan ty√∂kyvytt√∂myysel√§kkeelle. P√§√§tinkin ottaa aikalis√§n ja lukea ylioppilaaksi. Vanhempieni kannustamana ajoin my√∂s ajokortin, oi ihanaa vapauden tunnetta ensimm√§isen automaattivaihteisen autoni ratissa. Enk√§ t√§m√§n j√§lkeenk√§√§n halunnut merkonomin papereita vaan kansanopiston kautta palo-opistoon, enk√§ kadu. Leijonan luonteella eteenp√§in, itsep√§isesti ja rohkeasti.¬† M√§√§r√§tietoisena naisena tiesin mit√§ halusin, tied√§n edelleen, ja oikeus el√§m√§√§n oli t√§ht√§imess√§ni, vaikka se tiet√§isikin kompurointia ja kilpajuoksua vammattomien kanssa. J√§lleen oli riemu suuri, kun p√§√§sin t√∂ihin h√§t√§keskukseen. Voi niit√§ mies parkoja¬† kun olin ty√∂vuorossa‚Ķtaisin saada v√§lill√§ h√§irik√∂n maineen, kun palomiehi√§ ja sairaankuljettajia juoksutin, ja pojathan pistiv√§t t√∂pp√∂st√§ toisen eteen aina kun suuni avasin. Liian pian p√§√§ttyi kuitenkin ty√∂urani kun kohtalo puuttui peliin MMC:n oireiden pahentuessa. Leikkausp√∂yd√§lt√§ her√§tty√§ni er√§√§n√§ marraskuun iltana oli alavartaloni tunnoton ja liikkumaton mutta tulimeress√§ ja siit√§ alkoi py√∂r√§tuoliel√§m√§. ‚ÄĚMe v√§h√§n vioitettiin sun selk√§ydint√§ lis√§√§‚Ķet en√§√§ k√§vele‚ĶSun pit√§is varmaan ammatin vaihtoa mietti√§‚Ķ‚ÄĚ l√§√§k√§rin lausahduksia sairaalas√§ngyn vierell√§.¬† Suuria ja j√§rkytt√§vi√§ asioita 27-vuotiaalle naiselle, joka haaveili hyv√§st√§ tulevaisuudesta. Mutta viel√§ j√§rkytt√§v√§mpi√§ omaisilleni. P√§√§ttyiv√§tk√∂ haaveeni tuohon? Hetkellisesti ehk√§, mutta ehei, t√§t√§ tytt√∂√§ eiv√§t pienet aallot keikuta. Vaikka todellisuudessa helposti nurin menenkin. Kolmen kuukauden sairaalajakson j√§lkeen alkoi tahtojen taisto byrokratiaa ja virastoja vastaan sek√§ uusi el√§m√§ esteett√∂m√§ss√§ kodissa. Joskin asunto sijaitsi nelj√§nness√§ kerroksessa, joten pieni j√§nnitysmomentti oli aina olemassa hissin toiminnan suhteen. Yleens√§ hissi onnekseni toimi ja p√§√§sin cruisailemaan vihre√§ll√§ tuolillani avustajan ja uuden yst√§v√§n kanssa vauhdikkaasti paikasta toiseen‚Ķkohtalokkain seurauksin kun katkaisin reisiluuni alam√§ess√§, vain puoli vuotta ep√§onnisen selk√§leikkauksen j√§lkeen. ¬†Mink√§h√§n takia minusta tuntuu v√§lill√§, ett√§ olen jotenkin altis onnettomuuksille. Hetken vietin hieman rauhallisempaa el√§m√§√§ tuon kaatumisen j√§lkeen. Arki palasi kuitenkin suht pian ‚ÄĚnormiuomiinsa‚ÄĚ sairaalasta kotiutumiseni j√§lkeen, t√§√§lt√§ tullaan el√§m√§ ja vammaispalvelun lakipyk√§l√§t.

Istahdettuani py√∂r√§tuoliin, p√§√§tin opetella tanssimaan. Siis mars py√∂r√§tuolitanssikurssille heti kun siihen ilmestyi tilaisuus. Nyt uskaltauduin tanssilattialle kun ei en√§√§ tarvinnut pel√§t√§ huonoa tasapainoa ja kaatumista eik√§ k√∂mpelyytt√§. Tuolinihan py√∂r√§htelee melkoisen n√§pp√§r√§sti, jopa sel√§lleen ihan tahtomattanikin, sekin on todettu. Sivuliikkeit√§ en tosin suosittele kokeilemaan, saattaa menopeli olla nopeasti kyljell√§√§n, kaikki muu on sallittua jopa nostot jos vain partneri on riitt√§v√§n riski. T√§n√§ p√§iv√§n√§ meill√§ on kotipaikkakunnallani toiminut aktiivisesti jo reilun 6 vuoden ajan py√∂r√§tuolitanssiryhm√§, p√§√§tt√§v√§isell√§ luonteellani sain houkuteltua ihanan pariskunnan ohjaamaan tanssiryhm√§√§mme ja siin√§ sivussa yrit√§n olla tanssiopettajamme ‚ÄĚoikea k√§si‚ÄĚ, kuten h√§n minua nimitt√§√§.

Kun jo pienen√§ tytt√∂n√§ p√§√§tin, ett√§ minulla on oikeus el√§m√§√§n, tarkoitti se my√∂s oikeutta omaan kotiin, onneen, koskemattomuuteen, ihmisarvoiseen el√§m√§√§n. Mit√§ tarkoitetaan ihmisarvoisella el√§m√§ll√§? Moni meist√§ vaikeavammaisista saa jatkuvasti kohdata l√§√§k√§reiden, vammaispalveluvirkailijoiden, kelan virkailijoiden jopa omaisten puolelta alentavaa ja ihmisarvoa loukkaavaa kielenk√§ytt√∂√§. Niin min√§kin, valitettavasti. On ik√§v√§ huomata, ett√§ koska diagnoosini on MMC-Hc tarkoittaa se monien ammatti-ihmisten mieless√§ automaattisesti sit√§, ett√§ olen auttamattoman kykenem√§t√∂n tekem√§√§n t√§rkeit√§ p√§√§t√∂ksi√§ el√§m√§ni suhteen, en kykene siihen tai t√§h√§n teht√§v√§√§n, asuntoni tulee sijaita palvelukodissa, asuntoni tulisi jopa sisustaa tai rakentaa vammaispalvelun sosiaality√∂ntekij√§n mielen mukaan‚Ķymm√§rr√§nk√∂h√§n ylip√§√§t√§√§n mit√§√§n, mit√§ minulle puhutaan. Toisaalta tulee tiet√§m√§tt√∂mi√§ lausahduksia ‚ÄĚet yrit√§ riitt√§v√§sti, pystyisit kyll√§ k√§velem√§√§n..‚ÄĚ tai ‚ÄĚsun pit√§√§ vain p√§√§tt√§√§, ett√§ nouset siit√§ tuolista ja l√§hdet k√§velem√§√§n. J√§t√§ se tuoli siihen.‚ÄĚ Vaikka eduskunta miten s√§√§t√§√§ hienoja lakeja, joiden teht√§v√§ on helpottaa el√§m√§√§mme kuka s√§√§t√§isi lain, jolla taataan viranomaisten lukutaito ja vaikeavammaisen ihmisen kohtaamiseen tarvittava, avoin suhtautuminen. Vuosien aikana olen oppinut ainakin sen, ett√§ viranomaisten kanssa toimiessa tulee olla todella m√§√§r√§tietoinen ja tuntea lakipyk√§li√§‚Ķhelpolla ei siis p√§√§stet√§, uuvutus lienee paras keino saada asiakas luopumaan unelmistaan ja oikeudestaan el√§m√§√§n, jopa siihen lain takaamaan.

Vuoden py√∂r√§tuoliel√§m√§√§ harjoitelleena p√§√§tin palata juurilleni, l√§helle perhett√§ni. Muutto ei ollut niin helppo kuin ehk√§ olin kuvitellut, nyt olin perheen valvovan ja huolehtivan silm√§n alla mutta ‚ÄĚuuden‚ÄĚ kotikaupungin vammaispalvelun kanssa k√§denv√§√§nt√∂ oli vasta alussa. Toki asunto ja sinne tarvittavat muutosty√∂t j√§rjestyiv√§t helposti, kaikki muu olikin sitten kiven alla. My√∂s asuntoyhti√∂n hallitus oli minua vastaan, autopaikkaa ei j√§rjestynyt talon l√§heisyyteen vaikka vammattomat kyll√§ pys√§k√∂iv√§t usein ihan oven vierelle. Kerrostaloon ulko-oveen asennettu s√§hk√∂inen ovenavausmekanismi j√§√§hdytti asukkaiden mielest√§ rappuk√§yt√§v√§√§ kun pysyi liian kauan auki siit√§ kulkiessani ja samaisen ulko-oven reunustalle asetettu luiska oli vaarallinen muille asukkaille, koska siihen saattoi kompastua. Luiska ei siis ollut edes suoraan oven edess√§. Ai niin, olihan asuntoni j√§lleen nelj√§nness√§ kerroksessa ja arvatkaapas montako kertaa hissin ovi oli jonkun j√§ljilt√§ j√§√§nyt vahingossa raolleen? Vuoden ko. talossa asuttuani p√§√§tin j√§lleen muuttaa ja l√∂ysinkin mieluisan rivitaloasunnon. Oli j√§nn√§ kuulla muuttoni j√§lkeen kuinka olin ollut hiljainen ja ihana naapuri ja ihmeteltiin viel√§ miksi ihmeess√§ l√§hden pois? Onnekseni kaupunki suostui pieniin kodinmuutost√∂ihin my√∂s rivitaloasuntooni kun perustelin muuttoni tosi selke√§sti.

Ihanaan rivitaloasuntoon muutto oli vapauttava kokemus, ei en√§√§ hissin kanssa taistelua, kukaan ei valita luiskasta tai auki olevasta ulko-ovesta ja autonikin sain luvan ajaa asuntoni eteen. Jos viel√§ olisin saanut vammaispalvelusta apuv√§lineen√§ pt:n nostorobotin autooni, jota olin anonut apuv√§lineen√§ jo 3 vuotta , se olisi mahdollistanut itsen√§isen autoilun tai edes ne lakis√§√§teiset 18 yhdensuuntaista kuljetuspalvelumatkaa kuukaudessa. Sosiaality√∂ntekij√§kin totesi matkoja ev√§tess√§√§n, ett√§ ‚ÄĚon minullakin ollut kipsi jalassa ja olen joutunut k√§ytt√§m√§√§n taksia ja maksamaan itse ne matkat‚Ķ‚ÄĚNo eiv√§th√§n ne matkat minullekaan ilmaisia ole. Mutta eih√§n kaikkea voi vaatia, minullahan oli ihana koti miksi en pysyisi siell√§ ja k√§visi autoilemassa silloin kun joku tulee nostamaan tuolini kyytiin. Kaikki hyvin, miksi siis valittaa‚Ķ

T√§ss√§ vaiheessa alkoi ehk√§ ensimm√§ist√§ kertaa iske√§ oma yritteli√§isyyteni ja omatoimisuuteni itse√§ni vastaan, sill√§ avustajahakemukseni hyl√§ttiin pienen avun tarpeen vuoksi ja muutkin avunpyynt√∂ni hyl√§ttiin perustellen, ett√§ tilani ja avun tarpeeni olisi pit√§nyt olla pitk√§aikainen‚Ķsiis mitenk√§h√§n pitk√§? MMC on synnynn√§inen ja py√∂r√§tuolissakin olemisesta kokemusta tuossa vaiheessa jo 4 vuotta ja muita apuv√§lineit√§ ollut k√§yt√∂ss√§ koko ik√§ni. Aiemmin olin saanut hoitotarvikejakelusta sopivan kokoiset suojat virtsankarkailuun, mutta kotikulmille muuttoni j√§lkeen laki olikin erilainen ja niinp√§ sain tyyty√§ k√§ytt√§m√§√§n minulle sopimattoman kokoisia, liian suuria vaippoja kunnes p√§√§tin l√§hte√§ ostamaan vaippani. Nyky√§√§n saan sopivan kokoiset suojat kaupasta ostamalla, terveyskeskus kun ei edelleenk√§√§n ‚ÄĚlahjoita‚ÄĚ n√§in pienelle tarkoitettuja siteit√§ virtsankarkailuun. Katetrit kuitenkin l√∂ytyv√§t terveyskeskuksen puolelta ja viel√§p√§ kotiin toimitettuina aina ihanien ja iloisten Itellan poikien kantamina.

Kun yksi suuri toiveeni t√§yttyi ja huomasin olevani raskaana, vihdoin 32-vuotiaana, olin onnesta sekaisin ja samalla ep√§tietoisuus valtasi mieleni miten raskaus edistyisi. Neuvolan l√§√§k√§ri ei suostunut yhtym√§√§n onneeni vaan tyytyi tylysti toteamaan ‚ÄĚt√§m√§ l√§√§kitys aiheuttaa keskenmenon, tuo l√§√§kitys aiheuttaa keskenmenon, miten muuten olet ajatellut selvit√§ lapsen kanssa?‚Ķeik√∂h√§n ole parempi, ett√§ keskeytet√§√§n raskaus heti alkuunsa...‚ÄĚ. J√§rkyttyneen√§ poistuin l√§√§k√§rin luota ja vaadin toiselle l√§√§k√§rille aikaa, en todellakaan aikonut antaa ylimielisen l√§√§k√§rin pilata onneani. Onnekseni p√§√§sin keskussairaalaan √§itiyspolille kontrolleihin ja terve poikalapsi syntyi sektiolla aurinkoisena kes√§kuun p√§iv√§n√§ 2002. Lapsi kastettiin uudessa omakotitalossamme elokuun helteess√§ ja tulevaisuus n√§ytti valoisalta. Aloin olla tuttu n√§ky kotipaikkakunnallamme py√∂r√§tuolin kanssa lapsen vaunuja lykkiv√§n√§ mammana. Lapsi kasvoi ja itse hoikistuin, jatkuvan vauvan py√∂ritt√§misen ja kasvavien selk√§kipujen vuoksi. Kuitenkin oli ihanaa seurata oman pienen kehittymist√§ ja huomata, ett√§ selvi√§n t√§st√§kin arjen kuviosta, vaikeasta vammastani huolimatta.

2004 jouduin kuitenkin j√§lleen suureen selk√§leikkaukseen lapseni ollessa vain 2-vuotias. Vammaispalvelu sek√§ lapsiperheiden kotipalvelu tulivat kuvioihin mukaan 4 kk ennen suunniteltua leikkausta, sill√§ jouduin pyyt√§m√§√§n heilt√§ apua leikkauksen j√§lkeiselle ajalle. Koska en ollut ns. vammaispalvelun kirjoilla muuten kuin kodinmuutost√∂it√§ ja auton hallintalaitteita anoneena ei sielt√§ apua tullut t√§h√§nk√§√§n tilanteeseen ja lapsiperheiden kotipalvelu olisi kyennyt tarjoamaan apua 2-3 vk ja min√§ kun tulisin tarvitsemaan sit√§ n. 4kk. T√§ss√§ siis muistutus kaikille meille sen palvelusuunnitelman t√§rkeydest√§, joka minullekin tehtiin vasta kaiken turhan taistelun j√§lkeen. ¬†Palaverimme p√§√§ttyi osaltani sosiaality√∂ntekij√§n tylyyn kommenttiin, ‚ÄĚotetaan lapsi huostaan jos et pysty h√§nest√§ huolehtimaan‚Ķ‚ÄĚ. Ei otettu, eik√§ oteta mik√§li se on minun k√§siss√§ni tuo asia. Leikkausaika kuitenkin selvittiin ihanien vanhempieni avustuksella ja Oysan sosiaality√∂ntekij√§n j√§rjest√§m√§n lapsiperheiden kotipalvelun turvin. Jotta el√§m√§ ei olisi liian helppoa, sairastui lapseni joulun alla 2004 vaikeahoitoiseen diabetekseen. Lapsi kasvaa diabetespumppu vy√∂t√§r√∂ll√§√§n ja min√§ omine ominaisuuksineni, n√§ill√§ menn√§√§n ja paljon nauretaan. Esimerkiksi silloin kun en enn√§t√§ vessaan vaan huomaan j√§lleen p√∂ksyjeni kastuneen ‚ÄĚoiskohan √§iti sun pit√§nyt menn√§ v√§h√§n aiemmin vessaan?‚ÄĚ kyselee poika. Tai kun putoan tuolista yll√§tt√§in ‚ÄĚmit√§ l√∂ysit?...‚ÄĚ kyselee junnu. Katetrit ja vaipat tulivat lapsellekin tutuiksi jo pienen√§ kun poika esitteli vieraille √§idin ‚ÄĚputkia‚ÄĚ ja huolehti kyl√§√§n l√§htiess√§mme, ett√§ v√§lineet ovat mukana.

Ulkomaillekin uskaltauduin lähtemään ensimmäisen kerran perheeni kanssa, lapseni ollessa 6-vuotias. Matka oli kaikin puolin onnistunut ja sain lentokentillä molemmissa päissä suorastaan kuninkaallisen kohtelun. Myös matkakohteessa kaikki sujui hyvin, palaneita olkapäitä lukuun ottamatta. Joten uskallan suositella myös matkailua, kannattaa tosin etukäteen varmistaa kaikki tarvittavat apu- ym. asiat kotimaan päässä.

Tuon kohtalokkaan v 2004 syksyn j√§lkeen olen k√§ynyt leikkausp√∂yd√§ll√§ ainakin 10 kertaa ja t√§ll√§ hetkell√§ tilanteeni n√§ytt√§√§ kohtalaisen hyv√§lt√§, ellei sit√§ lasketa, ett√§ jouluaaton aattona sain tiedon, ett√§ minulla ep√§ill√§√§n sy√∂p√§√§. No, en ole ennenk√§√§n vastoink√§ymisiin kuollut, enk√§ oikein jaksa tuohon sy√∂p√§diagnoosiinkaan nyt uskoa joten eteenp√§in menn√§√§n. Kuten Putoushahmo Hieno √Ölgreen sanoi ‚ÄĚValoa kohti, miss√§ on vessa?‚ÄĚ

Jo usean vuoden ajan olen järjestötoiminnassa mukana olleena saanut törmätä mitä ihmeellisimpiin epäkohtiin ja selviytymistarinoihin. Kaupunkien ja kuntien vammaispalvelun, terveydenhuollon ja kelan toiminnassa on valtavia eroavaisuuksia, vaikka näin ei periaatteessa saisi olla. Lakihan on sama kaikkialla Suomessa. Kummasti me vaikeavammaiset, lapset ja vanhukset olemme aina se heikoimmilla oleva ryhmä. Omalta kohdaltani olen kuitenkin äärimmäisen onnellinen siitä, että minulla on ihana, reipas lapsi, omannäköiseni koti, ihanat vanhemmat ja veli sekä ihania ystäviä, joiden kanssa voin jakaa sekä ilot että surut. Arki on aktiivista ja saan olla monessa mukana. Vertaistuki MMC-Hc:n osalta on tullut elämääni vasta muutama vuosi sitten, mutta on ollut sitäkin tärkeämpää ja olen saanut tutustua ihaniin ihmisiin.  Juniorijääkiekko on vienyt sydämeni ja fysioterapeuttini onkin nimennyt minut kiekkomammaksi, on tullut sen verran usein jäähalleilla eri puolilla pohjanmaan kannustettua omia poikia voittoon.

 

Kevättä kohti kuljetaan, talvi pussiin suljetaan. Otetaan kiinni auringon säteestä, nautitaan pienestäkin hetkestä. Ystävät yhdessä kun kulkea saamme, tien toisillemme helpommaksi teemme.

Ihanaa kevättä teille kaikille!

 

Anne-Marie Hannonen