Heidi - Emmi - Iina - Niklas - Mika - Aleksi - Kiira - Pasi - Leena - Timo - Risto - Katariina - Marjaana - Anne-Marie - Petra
Anne-Marie
PDF Tulosta

Syntymästäni saakka olen MMC-Hc vammaisena saanut ottaa vastaan tuttujen ja tuntemattomien ihmisten ”ihailevia” katseita. Pyöreänä lapsena ja teininä ihailu ei aina ollut kovinkaan mairittelevaa, sillä rajujakin kommentteja huonosti liikkuvana ja lihavana sain osakseni. Kuitenkin yksi kommentti on tarttunut sydämeeni ”tuolla tytöllä on hymy herkässä”. Tuon hymyn taakse on vuosien aikana kätketty monet kyyneleet. Mutta on tuossa hymyssä oikeaa iloa ja onneakin ollut ja on edelleen. Voi sitä riemun tunnetta, kun sain päiväkodissa keinua ystäväni kanssa korkeuksiin ja laulaa sydämen kyllyydestä. Tai sitä ihanaa tärkeyden ja ison tytön olemusta kun eskari-ikäisenä ei enää tarvinnut pienten kanssa päiväunille vaan pääsin ”vauvalaan hoitamaan vauvoja”. Vammaisuus ei haitannut tahtia lapsuuden pihaleikeissä kun 3-pyöräisellä invapyörälläni kurvailin pitkin pihateitä, ja välillä vähän muitakin, vieraampia teitä kavereiden kirmatessa perässä. Vauhtia ja vaarallisia tilanteita riitti kun yritin pysyä toisten perässä portaikossa, niinhän siinä kävi, että pää vei nopeammin kuin jalat eli pyörimällä on tultu useamman kerran mummulan portaat alas. Ei haitannut vammaisuus myöskään koulutiellä käydessäni peruskoulua vammattomien lasten parissa, yllättävän hyvin lapset suhtautuivat erilaisuuteeni. Toki jotakin kiusaamista vuosien varrella oli, mutta sitähän on nykyäänkin koulumaailmassa, eikä tarvitse olla edes vaikeasti vammainen saadakseen kiusaamisesta osansa. Kiusaaminen oli lähinnä tönimistä tai invapyöräni renkaiden tyhjentämistä ja muistan vieläkin ne hetket kun äitini kesken koulupäivän saapui koululuokkaan kyselemään tihutöiden tekijöiden perään. Voi että minua hävetti.Vammaisuuteni konkretisoitui selkeimmin useissa pitkissä sairaalajaksoissa, jatkuvissa shuntti-, uro- ja neurologisissa tutkimuksissa kulkemisissa. Ääniyliherkkyydessä, sillä pelkäsin yllättäviä, paukkuvia ja vinkuvia ääniä. ”Vaipparallissa” ja jatkuvassa lääkkeiden syönnissä. Muistan vieläkin sen vaaleanpunaisen nesteantibiootin maun…yök. Korkean paikan pelossa ja tasapaino- ja tuntoaistin puutoksissa sekä useissa leikkauksissa. Vaikka vammaisuuteni toi perheeseemme ”pienen lisän” vanhempieni työtaakkaan, en koskaan jäänyt hoivasta, huolenpidosta tai muustakaan paitsi.  Perheen yhteisillä huvipuistoretkilläkin sain nauttia, vaikka en laitteisiin uskaltautunutkaan.

Aikuisuuden kynnyksellä aloin törmätä julmaan maailmaan ja siihen totuuteen, etten kelpaa vammattomien yhteiskuntaan. Minun olisi kuulunut Kelan virkailijan mielestä kouluttautua alalle, johon en halunnut tai suoraan työkyvyttömyyseläkkeelle. Päätinkin ottaa aikalisän ja lukea ylioppilaaksi. Vanhempieni kannustamana ajoin myös ajokortin, oi ihanaa vapauden tunnetta ensimmäisen automaattivaihteisen autoni ratissa. Enkä tämän jälkeenkään halunnut merkonomin papereita vaan kansanopiston kautta palo-opistoon, enkä kadu. Leijonan luonteella eteenpäin, itsepäisesti ja rohkeasti.  Määrätietoisena naisena tiesin mitä halusin, tiedän edelleen, ja oikeus elämään oli tähtäimessäni, vaikka se tietäisikin kompurointia ja kilpajuoksua vammattomien kanssa. Jälleen oli riemu suuri, kun pääsin töihin hätäkeskukseen. Voi niitä mies parkoja  kun olin työvuorossa…taisin saada välillä häirikön maineen, kun palomiehiä ja sairaankuljettajia juoksutin, ja pojathan pistivät töppöstä toisen eteen aina kun suuni avasin. Liian pian päättyi kuitenkin työurani kun kohtalo puuttui peliin MMC:n oireiden pahentuessa. Leikkauspöydältä herättyäni eräänä marraskuun iltana oli alavartaloni tunnoton ja liikkumaton mutta tulimeressä ja siitä alkoi pyörätuolielämä. ”Me vähän vioitettiin sun selkäydintä lisää…et enää kävele…Sun pitäis varmaan ammatin vaihtoa miettiä…” lääkärin lausahduksia sairaalasängyn vierellä.  Suuria ja järkyttäviä asioita 27-vuotiaalle naiselle, joka haaveili hyvästä tulevaisuudesta. Mutta vielä järkyttävämpiä omaisilleni. Päättyivätkö haaveeni tuohon? Hetkellisesti ehkä, mutta ehei, tätä tyttöä eivät pienet aallot keikuta. Vaikka todellisuudessa helposti nurin menenkin. Kolmen kuukauden sairaalajakson jälkeen alkoi tahtojen taisto byrokratiaa ja virastoja vastaan sekä uusi elämä esteettömässä kodissa. Joskin asunto sijaitsi neljännessä kerroksessa, joten pieni jännitysmomentti oli aina olemassa hissin toiminnan suhteen. Yleensä hissi onnekseni toimi ja pääsin cruisailemaan vihreällä tuolillani avustajan ja uuden ystävän kanssa vauhdikkaasti paikasta toiseen…kohtalokkain seurauksin kun katkaisin reisiluuni alamäessä, vain puoli vuotta epäonnisen selkäleikkauksen jälkeen.  Minkähän takia minusta tuntuu välillä, että olen jotenkin altis onnettomuuksille. Hetken vietin hieman rauhallisempaa elämää tuon kaatumisen jälkeen. Arki palasi kuitenkin suht pian ”normiuomiinsa” sairaalasta kotiutumiseni jälkeen, täältä tullaan elämä ja vammaispalvelun lakipykälät.

Istahdettuani pyörätuoliin, päätin opetella tanssimaan. Siis mars pyörätuolitanssikurssille heti kun siihen ilmestyi tilaisuus. Nyt uskaltauduin tanssilattialle kun ei enää tarvinnut pelätä huonoa tasapainoa ja kaatumista eikä kömpelyyttä. Tuolinihan pyörähtelee melkoisen näppärästi, jopa selälleen ihan tahtomattanikin, sekin on todettu. Sivuliikkeitä en tosin suosittele kokeilemaan, saattaa menopeli olla nopeasti kyljellään, kaikki muu on sallittua jopa nostot jos vain partneri on riittävän riski. Tänä päivänä meillä on kotipaikkakunnallani toiminut aktiivisesti jo reilun 6 vuoden ajan pyörätuolitanssiryhmä, päättäväisellä luonteellani sain houkuteltua ihanan pariskunnan ohjaamaan tanssiryhmäämme ja siinä sivussa yritän olla tanssiopettajamme ”oikea käsi”, kuten hän minua nimittää.

Kun jo pienenä tyttönä päätin, että minulla on oikeus elämään, tarkoitti se myös oikeutta omaan kotiin, onneen, koskemattomuuteen, ihmisarvoiseen elämään. Mitä tarkoitetaan ihmisarvoisella elämällä? Moni meistä vaikeavammaisista saa jatkuvasti kohdata lääkäreiden, vammaispalveluvirkailijoiden, kelan virkailijoiden jopa omaisten puolelta alentavaa ja ihmisarvoa loukkaavaa kielenkäyttöä. Niin minäkin, valitettavasti. On ikävä huomata, että koska diagnoosini on MMC-Hc tarkoittaa se monien ammatti-ihmisten mielessä automaattisesti sitä, että olen auttamattoman kykenemätön tekemään tärkeitä päätöksiä elämäni suhteen, en kykene siihen tai tähän tehtävään, asuntoni tulee sijaita palvelukodissa, asuntoni tulisi jopa sisustaa tai rakentaa vammaispalvelun sosiaalityöntekijän mielen mukaan…ymmärränköhän ylipäätään mitään, mitä minulle puhutaan. Toisaalta tulee tietämättömiä lausahduksia ”et yritä riittävästi, pystyisit kyllä kävelemään..” tai ”sun pitää vain päättää, että nouset siitä tuolista ja lähdet kävelemään. Jätä se tuoli siihen.” Vaikka eduskunta miten säätää hienoja lakeja, joiden tehtävä on helpottaa elämäämme kuka säätäisi lain, jolla taataan viranomaisten lukutaito ja vaikeavammaisen ihmisen kohtaamiseen tarvittava, avoin suhtautuminen. Vuosien aikana olen oppinut ainakin sen, että viranomaisten kanssa toimiessa tulee olla todella määrätietoinen ja tuntea lakipykäliä…helpolla ei siis päästetä, uuvutus lienee paras keino saada asiakas luopumaan unelmistaan ja oikeudestaan elämään, jopa siihen lain takaamaan.

Vuoden pyörätuolielämää harjoitelleena päätin palata juurilleni, lähelle perhettäni. Muutto ei ollut niin helppo kuin ehkä olin kuvitellut, nyt olin perheen valvovan ja huolehtivan silmän alla mutta ”uuden” kotikaupungin vammaispalvelun kanssa kädenvääntö oli vasta alussa. Toki asunto ja sinne tarvittavat muutostyöt järjestyivät helposti, kaikki muu olikin sitten kiven alla. Myös asuntoyhtiön hallitus oli minua vastaan, autopaikkaa ei järjestynyt talon läheisyyteen vaikka vammattomat kyllä pysäköivät usein ihan oven vierelle. Kerrostaloon ulko-oveen asennettu sähköinen ovenavausmekanismi jäähdytti asukkaiden mielestä rappukäytävää kun pysyi liian kauan auki siitä kulkiessani ja samaisen ulko-oven reunustalle asetettu luiska oli vaarallinen muille asukkaille, koska siihen saattoi kompastua. Luiska ei siis ollut edes suoraan oven edessä. Ai niin, olihan asuntoni jälleen neljännessä kerroksessa ja arvatkaapas montako kertaa hissin ovi oli jonkun jäljiltä jäänyt vahingossa raolleen? Vuoden ko. talossa asuttuani päätin jälleen muuttaa ja löysinkin mieluisan rivitaloasunnon. Oli jännä kuulla muuttoni jälkeen kuinka olin ollut hiljainen ja ihana naapuri ja ihmeteltiin vielä miksi ihmeessä lähden pois? Onnekseni kaupunki suostui pieniin kodinmuutostöihin myös rivitaloasuntooni kun perustelin muuttoni tosi selkeästi.

Ihanaan rivitaloasuntoon muutto oli vapauttava kokemus, ei enää hissin kanssa taistelua, kukaan ei valita luiskasta tai auki olevasta ulko-ovesta ja autonikin sain luvan ajaa asuntoni eteen. Jos vielä olisin saanut vammaispalvelusta apuvälineenä pt:n nostorobotin autooni, jota olin anonut apuvälineenä jo 3 vuotta , se olisi mahdollistanut itsenäisen autoilun tai edes ne lakisääteiset 18 yhdensuuntaista kuljetuspalvelumatkaa kuukaudessa. Sosiaalityöntekijäkin totesi matkoja evätessään, että ”on minullakin ollut kipsi jalassa ja olen joutunut käyttämään taksia ja maksamaan itse ne matkat…”No eiväthän ne matkat minullekaan ilmaisia ole. Mutta eihän kaikkea voi vaatia, minullahan oli ihana koti miksi en pysyisi siellä ja kävisi autoilemassa silloin kun joku tulee nostamaan tuolini kyytiin. Kaikki hyvin, miksi siis valittaa…

Tässä vaiheessa alkoi ehkä ensimmäistä kertaa iskeä oma yritteliäisyyteni ja omatoimisuuteni itseäni vastaan, sillä avustajahakemukseni hylättiin pienen avun tarpeen vuoksi ja muutkin avunpyyntöni hylättiin perustellen, että tilani ja avun tarpeeni olisi pitänyt olla pitkäaikainen…siis mitenkähän pitkä? MMC on synnynnäinen ja pyörätuolissakin olemisesta kokemusta tuossa vaiheessa jo 4 vuotta ja muita apuvälineitä ollut käytössä koko ikäni. Aiemmin olin saanut hoitotarvikejakelusta sopivan kokoiset suojat virtsankarkailuun, mutta kotikulmille muuttoni jälkeen laki olikin erilainen ja niinpä sain tyytyä käyttämään minulle sopimattoman kokoisia, liian suuria vaippoja kunnes päätin lähteä ostamaan vaippani. Nykyään saan sopivan kokoiset suojat kaupasta ostamalla, terveyskeskus kun ei edelleenkään ”lahjoita” näin pienelle tarkoitettuja siteitä virtsankarkailuun. Katetrit kuitenkin löytyvät terveyskeskuksen puolelta ja vieläpä kotiin toimitettuina aina ihanien ja iloisten Itellan poikien kantamina.

Kun yksi suuri toiveeni täyttyi ja huomasin olevani raskaana, vihdoin 32-vuotiaana, olin onnesta sekaisin ja samalla epätietoisuus valtasi mieleni miten raskaus edistyisi. Neuvolan lääkäri ei suostunut yhtymään onneeni vaan tyytyi tylysti toteamaan ”tämä lääkitys aiheuttaa keskenmenon, tuo lääkitys aiheuttaa keskenmenon, miten muuten olet ajatellut selvitä lapsen kanssa?…eiköhän ole parempi, että keskeytetään raskaus heti alkuunsa...”. Järkyttyneenä poistuin lääkärin luota ja vaadin toiselle lääkärille aikaa, en todellakaan aikonut antaa ylimielisen lääkärin pilata onneani. Onnekseni pääsin keskussairaalaan äitiyspolille kontrolleihin ja terve poikalapsi syntyi sektiolla aurinkoisena kesäkuun päivänä 2002. Lapsi kastettiin uudessa omakotitalossamme elokuun helteessä ja tulevaisuus näytti valoisalta. Aloin olla tuttu näky kotipaikkakunnallamme pyörätuolin kanssa lapsen vaunuja lykkivänä mammana. Lapsi kasvoi ja itse hoikistuin, jatkuvan vauvan pyörittämisen ja kasvavien selkäkipujen vuoksi. Kuitenkin oli ihanaa seurata oman pienen kehittymistä ja huomata, että selviän tästäkin arjen kuviosta, vaikeasta vammastani huolimatta.

2004 jouduin kuitenkin jälleen suureen selkäleikkaukseen lapseni ollessa vain 2-vuotias. Vammaispalvelu sekä lapsiperheiden kotipalvelu tulivat kuvioihin mukaan 4 kk ennen suunniteltua leikkausta, sillä jouduin pyytämään heiltä apua leikkauksen jälkeiselle ajalle. Koska en ollut ns. vammaispalvelun kirjoilla muuten kuin kodinmuutostöitä ja auton hallintalaitteita anoneena ei sieltä apua tullut tähänkään tilanteeseen ja lapsiperheiden kotipalvelu olisi kyennyt tarjoamaan apua 2-3 vk ja minä kun tulisin tarvitsemaan sitä n. 4kk. Tässä siis muistutus kaikille meille sen palvelusuunnitelman tärkeydestä, joka minullekin tehtiin vasta kaiken turhan taistelun jälkeen.  Palaverimme päättyi osaltani sosiaalityöntekijän tylyyn kommenttiin, ”otetaan lapsi huostaan jos et pysty hänestä huolehtimaan…”. Ei otettu, eikä oteta mikäli se on minun käsissäni tuo asia. Leikkausaika kuitenkin selvittiin ihanien vanhempieni avustuksella ja Oysan sosiaalityöntekijän järjestämän lapsiperheiden kotipalvelun turvin. Jotta elämä ei olisi liian helppoa, sairastui lapseni joulun alla 2004 vaikeahoitoiseen diabetekseen. Lapsi kasvaa diabetespumppu vyötäröllään ja minä omine ominaisuuksineni, näillä mennään ja paljon nauretaan. Esimerkiksi silloin kun en ennätä vessaan vaan huomaan jälleen pöksyjeni kastuneen ”oiskohan äiti sun pitänyt mennä vähän aiemmin vessaan?” kyselee poika. Tai kun putoan tuolista yllättäin ”mitä löysit?...” kyselee junnu. Katetrit ja vaipat tulivat lapsellekin tutuiksi jo pienenä kun poika esitteli vieraille äidin ”putkia” ja huolehti kylään lähtiessämme, että välineet ovat mukana.

Ulkomaillekin uskaltauduin lähtemään ensimmäisen kerran perheeni kanssa, lapseni ollessa 6-vuotias. Matka oli kaikin puolin onnistunut ja sain lentokentillä molemmissa päissä suorastaan kuninkaallisen kohtelun. Myös matkakohteessa kaikki sujui hyvin, palaneita olkapäitä lukuun ottamatta. Joten uskallan suositella myös matkailua, kannattaa tosin etukäteen varmistaa kaikki tarvittavat apu- ym. asiat kotimaan päässä.

Tuon kohtalokkaan v 2004 syksyn jälkeen olen käynyt leikkauspöydällä ainakin 10 kertaa ja tällä hetkellä tilanteeni näyttää kohtalaisen hyvältä, ellei sitä lasketa, että jouluaaton aattona sain tiedon, että minulla epäillään syöpää. No, en ole ennenkään vastoinkäymisiin kuollut, enkä oikein jaksa tuohon syöpädiagnoosiinkaan nyt uskoa joten eteenpäin mennään. Kuten Putoushahmo Hieno Ålgreen sanoi ”Valoa kohti, missä on vessa?”

Jo usean vuoden ajan olen järjestötoiminnassa mukana olleena saanut törmätä mitä ihmeellisimpiin epäkohtiin ja selviytymistarinoihin. Kaupunkien ja kuntien vammaispalvelun, terveydenhuollon ja kelan toiminnassa on valtavia eroavaisuuksia, vaikka näin ei periaatteessa saisi olla. Lakihan on sama kaikkialla Suomessa. Kummasti me vaikeavammaiset, lapset ja vanhukset olemme aina se heikoimmilla oleva ryhmä. Omalta kohdaltani olen kuitenkin äärimmäisen onnellinen siitä, että minulla on ihana, reipas lapsi, omannäköiseni koti, ihanat vanhemmat ja veli sekä ihania ystäviä, joiden kanssa voin jakaa sekä ilot että surut. Arki on aktiivista ja saan olla monessa mukana. Vertaistuki MMC-Hc:n osalta on tullut elämääni vasta muutama vuosi sitten, mutta on ollut sitäkin tärkeämpää ja olen saanut tutustua ihaniin ihmisiin.  Juniorijääkiekko on vienyt sydämeni ja fysioterapeuttini onkin nimennyt minut kiekkomammaksi, on tullut sen verran usein jäähalleilla eri puolilla pohjanmaan kannustettua omia poikia voittoon.

 

Kevättä kohti kuljetaan, talvi pussiin suljetaan. Otetaan kiinni auringon säteestä, nautitaan pienestäkin hetkestä. Ystävät yhdessä kun kulkea saamme, tien toisillemme helpommaksi teemme.

Ihanaa kevättä teille kaikille!

 

Anne-Marie Hannonen