Apua alkuvaiheessa - Palvelut ja tuet - Palvelusuunnitelma - Taulukko palveluista - Vertaistuki - Kokemuksia vertaistuesta
Kokemuksia vertaistuesta
PDF Tulosta

Vertaistuki antaa valoa sekä vanhemman että lapsen arkeen

” Ei yksin kulkea kukaan jaksa. On yksin kulkevan pitkä matka. Käy kanssani, tule viereeni, mennään yhdessä näin. On helpompi kulkea matka eteenpäin.”

Täyttä elämää vammasta huolimatta

Vertaistuki ja sen merkitys on viime vuosina alettu kokea yhä tärkeämmäksi erilaisissa elämäntilanteissa. Etenkin sairauden, vammautumiseen johtaneen onnettomuuden kohdatessa tai vammaisen lapsen syntyessä perheeseen tulisi vanhemmilla ja omaisilla olla mahdollisuus halutessaan vertaistukeen ts. saada helposti yhteys ihmiseen, jolla on omakohtaisia kokemuksia vastaavasta tilanteesta.

Tässä esimerkiksi CP-liitto ja keskussairaalat/yliopistosairaalat voisivat tehdä yhteistyötä siten, että MMC-HC lapsen syntyessä perheelle annettaisiin alueellisen vertaistukihenkilön yhteystiedot ja heille kerrottaisiin mahdollisuudesta tavata vamman kanssa jo ”tutuksi päässyt” ihminen. Ihminen, joka ei tule kertomaan karmeita lääketieteellisiä faktoja siitä mihin lapsi ei todennäköisesti koskaan kykene vaan ihminen, joka päinvastoin kannustaa lapsen vammasta huolimatta elämään täyttä elämää.

Itse olen syntymästäni asti ollut MMC-HC vammainen, tai kuten kerran leikilläni heitin, MMC-moottoripyöräkerhon jäsen. Viikkojen, jopa kuukausien mittaiset sairaalajaksot, kymmenittäin leikkauksia, shunttitutkimukset, katetrointi, jatkuva hermokipu ja motoriset ongelmat ovat minun elämääni, hyvää elämää.


MMC/HC nainen- uusi tuttavuus

CP-liiton järjestämiin MMC-HC perheiden tapaamisiin minulla oli suuri ilo tai suorastaan kunnia päästä mukaan ensimmäistä kertaa viime talvena, kun erinäisten sattumien kautta tiemme kohtasivat Jakolan Sarin kanssa, joka sitten vei viestiä minusta Petralle ja niin huomasin olevani Rokualla vertaistukitapaamisessa. Kokemus tuosta viikonlopusta oli huikea. Tarkoituksenamme kai oli, että minä pyrin antamaan lasten vanhemmille mahdollisimman paljon, todisteen siitä, että MMC:n ja HC:n kanssa todellakin voi elää.

Tutustuessani noihin ihaniin lapsiin, tuli oma lapsuuteni mieleen. Oma kävely, jonka muistan lähinnä vaappumisena. Menin välillä tosi lujaa, kaaduin mutta nousin aina ylös. Kiipesin portaita ja välillä tulin ne pyörimällä alas, koska pää vei nopeammin kuin jalat. Ruhjeita tuli ja meni mutta elin täysipainoista elämää ja elän edelleen. Lasten riemulla ei ollut rajaa kun he löysivät toisensa Rokua Healt kuntoutuksen aulasta ja niin sitä mentiin ”pyöriksillä” kilpaa pitkin käytävää…minäkin lasten seurana, siis 40-vuotias. Lasten kommentit olivat myös aivan loistavia ja niin aitoja. Kun esimerkiksi Eerika kysyi että ”näytä nyt sitä sun seisoma-asentoa” ja vastasin että ”en voi, kun en pysy pystyssä ilman tukea” niin lapsi kirkkain silmin tuumasi vain että ”hanki kuule tällaset tukarit” ja esitteli minulle lähes polviin ylettäviä jalkatukiaan.

Lapset olivat myös aidon kiinnostuneita omasta pyörätuolistani, joka on kuulemma hieno. Vaikka osa heistä istuikin pyörätuolissa ja itse tuoli ja sen käyttö ei siis niinkään ollut uutta ja hienoa, niin aikuinen MMC-HC nainen oli kuitenkin heille aivan uusi tuttavuus ja vielä kun kerroin, että minulla on itselläni 8-vuotias lapsi, heidän ikätoverinsa, olivat lapset entistä kiinnostuneempia. Olin myös aivan otettu siitä, että Sanna pyysi minua usein samaan pöytään ruokailemaan. Lasten yhteinen ilonpito antoi varmasti paljon kaikille muillekin talossa olleille. Ei haitannut tahtia MMC-HC kun pistivät lapset parketilla pyörähtäen tanssin tahtiin, ei ollut esteenä pulkkamäessä tai juoksemisessa, taisipa jokunen vesipeto polskia kylpylän allasosastollakin useampaan otteeseen.

Meitä on paljon

Lapsille, kuten aikuisellekin, on todella tärkeää tulla hyväksytyksi ja erityisen tärkeäksi asia muodostuu silloin, kun lapsella sattuu olemaan jokin sairaus tai vamma, kuten nyt MMC-HC. Tämän vuoksi on myös tärkeää saada lapsi ymmärtämään, ettei hän ole ainoa vammainen, vaan meitä on todella paljon. Tässä asiassa vertaistuki on todella tärkeässä roolissa, myös lasten elämässä. Lapsi voi oman ikätasonsa mukaan vertaistukiryhmässä tehdä havaintoja ja vertailuja, että ”hei sullakin on tuollainen arpi, kato mullakin on”. Tai ”sullakin on pyörätuoli”.

Mutta miten saamme lapset vertaisryhmään. Tässä vastuu onkin sitten vanhemmilla, jotka oman jaksamisensa äärirajoilla usein ahertavat, kuka työssä käyden kuka kotona työskennellen, vaikeavammaista lastaan hoitaen. Tuolla ensimmäisellä vertaistukiviikonlopullani aikuisten kanssa jutellessani esiin nousi monia kysymyksiä ja huoli oman lapsen kivuista, selviämisestä päiväkodissa, koulussa ja elämässä yleensä sekä huoli tulevaisuudesta oli vanhemmilla luonnollisesti melko kova. Eikä taistelu lapsen oikeuksista sosiaalipalveluihin, koulukuljetukseen, koulunkäynti- tai päiväkotiavustajaan, oikeanlaisiin apuvälineisiin suinkaan helpota vanhempien taakkaa, kun tuntuu, että joka ikisestä asiasta täytyy tapella.

Ihania ystäviä

Vertaistukiviikonlopun aikana oli mahdollisuus vaihtaa ajatuksia monista asioista ja kuten aina, kaikki hyvä loppuu liian pian, niin tämäkin viikonloppu. Seuraavan kerran tapasimme lähes samalla porukalla Sarin kotona kesäkuussa mukavan yhdessäolon merkeissä. Sää ei suosinut mutta seura oli sitäkin lämpimämpää. Oli ihana nähdä lasten kasvaneen kolmessa kuukaudessa ja melkoinen muutos Sinissä, joka oli käynyt suuren leikkauksen tapaamistemme välillä. Vanhemmat vaihtoivat kuulumisia vilkkaasti samalla kun ihailimme olympiahopeamitalia, upeaa. Kesän aikana sain kokea myös muita ikimuistoisia hetkiä kun Sanna ja Maarit vanhempineen sekä Iina ja Valtteri vanhempineen piipahtivat kyläilemässä. Lasten vanhempien kanssa vaihdoimme kuulumisia sekä MMC-HC asioihin liittyen että muistakin asioista. Eerikan sain tavata myös heinäkuussa joten, minusta tuntuu, että olen saanut ihania ystäviä näiden tapaamisten kautta.

Viimeisin vertaiskosketukseni oli Vaasassa CP-liiton syyspäivien yhteydessä järjestetyssä MMC-HC tilaisuudessa. Jälleen esille tuli vertaistuen tärkeys. Paikalla oli hyvin eri tilanteissa olevia perheitä, joku perhe oli elänyt lapsen vamman kanssa 12 vuotta kun toiselle perheelle MMC-HC oli vasta reilun vuoden ollut ”perheenjäsenenä”. Lääkäreiden kommentit syntymättömän tai juuri syntyneen lapsen vammaisuudesta sekä usein netistä luettu tieto MMC:stä tai HC:stä olivat aiheuttaneet monissa vanhemmissa ahdistusta. Tuon ahdistuksen ja pelon poistaminen ei ole aivan pikku juttu, mutta näissä vertaistukitapaamisissa siihen annetaan avaimet, joita vanhemmat voivat sitten käyttää. Ja puhumalla sekä elämällä se ahdistus pikku hiljaa sitten hälvenee ja häviää. Juttelimme myös MMC-vammaisten retuperällä olevasta hoidosta sekä fysioterapian merkityksestä hyvään elämän laatuun sekä kuten ensimmäiselläkin vertaistapaamisellani myös siitä, että noista ihanista vaikeavammaisista lapsista kasvaa jonain päivänä itsenäisiä, pärjääviä aikuisia MMC-HC seuranaan.

Tulevaisuus on mahdollisuus

Tulevaisuutta ajattelen suurena mahdollisuutena. Mahdollisuutena sen vuoksi, että yhteiskuntaa ollaan koko ajan rakentamassa vammaisystävällisempään suuntaan, mikäli VAMPOon on uskominen. Kun vielä saamme koottua alueellisia MMC ja HC vertaistukiryhmiä ympäri Suomen, jotka kokoontuvat säännöllisesti niin se tuo voimaannuttavaa helpotusta monen vaikeavammaisen perheen arkeen. Lisäksi on tärkeä huomioida eri ikäkaudet, sillä eri-ikäisillä lapsilla on monesti hyvin erilaisia tarpeita, kuten myös vanhemmilla tässä tilanteessa joten alle kouluikäisten vanhemmilla on ehkä enemmän keskusteltavaa keskenään kuin 1-vuotiaan ja 11-vuotiaan vanhemmilla. MMC-HC lapsen murrosikä ja kotoa pois muuttaminen saattavat olla vanhemmille kovempi paikka kuin vammattoman lapsen kohdalla, joten ehkä juuri heille suunnattu vertaisryhmä tuo uutta näkökulmaa ajatteluun lapsen pärjäämisestä.

Viikonlopun mittaiset kylpylätapaamiset ovat loistava tilaisuus sekä vanhempien että lasten ajatusten vaihtoon, rentoutumiseen ja uuden tiedon hankintaan. Vertaistuen ei aina kuitenkaan tarvitse olla mielestäni sitä, että fyysisesti olet läsnä tai lähdet jonnekin. Myös se, että voit vaikka puhelimessa tai netissä keskustella samassa tilanteessa olevan ihmisen kanssa saattaa auttaa jaksamaan vaikean hetken yli. Aina ei jaksa puhua, aina ei halua kuunnella mutta silloin kun on niiden aika, on hyvä kun on siihen tilaisuus ja toinen on läsnä.

Eletään täysillä

On myös tärkeää huomata se seikka, että yleensä paras vertaistuki on juuri hän, joka on käynyt saman asian läpi. Olen kirjoittanut tässä lähinnä vain lapsiperheen arjesta, mutta aivan yhtä tärkeää vertaistuki on aikuisille MMC-HC vammaisille, on tilanne sitten sellainen kuin minulla, että olen syntymästäni saakka ollut tämän kanssa tekemisissä tai vamma on tullut myöhemmällä iällä esimerkiksi onnettomuuden seurauksena. Vastavammautuneiden vertaistukiryhmä, johon myös vammautuneen omaiset voisivat osallistua tai sitten omaisille oma ryhmänsä voisi olla monelle tärkeä kokea. Liian moni jää yksin vammansa kanssa, käpertyy itseensä kun ei oikein tiedä että onko minusta nyt enää oikein mihinkään…no totta ihmeessä on! Myös moni omainen/ läheinen jää ilman tukea turhaan ja alkaa kenties ”hyysätä” vammautunutta, uupuu ja kierre on pian valmis.

Ei yksin kulkea kukaan jaksa. On yksin kulkevan pitkä matka. Käy kanssani, tule viereeni, mennään yhdessä näin. On helpompi kulkea matka eteenpäin. Toivon kaikille oikein rauhallista ja valoisaa joulun aikaa sekä onnellista uutta vuotta vertaistuen parissa. Elämä on elämisen arvoista, siis eletään täysillä.

Anne-Marie Hannonen

VERTAISTUKI-matka voimaannuttavien asioiden äärelle

27.-28.10 2012 oli CP-liiton syyspäivät ja kokoonnuimme yhdessä hydrokefalia ja MMC- vertaistuen merkeissä Jyväskylään kylpylähotelli Rantasipiin.
Minulle itselleni kerta oli ensimmäinen ja lähdin mukaan positiivisella ja iloisella mielellä. Meitä oli noin kolmekymmentä henkeä ja monen ikäistä, nuorin osanottaja muutaman kuukauden ikäinen. Tapaaminen aloitettiin esittelykierroksella, jossa kerrottiin itsestämme vähän muille ja jo tässä vaiheessa huomasin miten helppoa puhuminen kanssaihmisille oli. Avoin tunnelma taisi jopa vähän päästä yllättämään minut, joka olen itse oppinut tuntemaan itseni jonkun verran pidättyväisenä luonteena. Lämminhenkisessä ilmapiirissä tuntui mutkattomalta olla ja kokemus saada kuulua juuri tähän porukkaan oli erityisen antoisaa.
Kokoonnuimme yhteen tulopäivänä klo 9:30-16:00 pitäen välillä ruokatauot ja jaoimme kokemuksiamme sekä kuulumisia. Samaan aikaan oli käynnissä CP-liiton syyspäivien luennot ja ihmisiä oli tullut sinne paljon. Tuttujakin siellä oli joukossa yllättäen, mutta olipa mukava yllätys! Tapaamisten välissä syötiin lounasta ja oli kahvitaukoa. Majoituimme huoneisiin iltapäivällä. Välimatkat niistä olivat aika pitkiä ihan joka paikkaan eikä paikkoja ollut minusta helppoa löytää. Mutta silti: kokemus yhteisestä jaettavasta ja ymmärryksestä oli jatkuvasti läsnä kuin enkelinä olkapäällä, suojelevasti ja ymmärtäen.
Yhdessä viihdyttiin vielä illallakin musiikkia kuunnellen tanssiravintolassa ja makoisia jäätelöannoksia maistellen. Nukkumaan mentiin kun lopulta maltettiin mennä, itse kävelystä väsähtäneenä mutta niin hauskan ja antoisan päivän jälkeen. Aamulla tavattiin vielä yhteisen aamiaisen äärellä muutaman hengen porukalla, joka oli hotelliin yöksi jäänyt. Suurin osa porukasta lähti edellisenä päivänä. Kokemuksena tämä hydrokefalia ja MMC-tapaaminen oli minusta mukaansatempaava ja haluan ehdottomasti kuulua joukkoon, johon niin ihanasti toivotettiin tervetulleeksi! Tämä on juuri sellainen asia mikä kannattelee vielä pitkälle ja eteenpäin. Toinen toistamme tukien. Matka vertaistuen maailmaan tulee jatkumaan...
Johanna Mäkiniitty

Yläpilli vihelsi : HC- ja MMC –vertaistukitapaaminen Aulangon kylpylässä

Sunttihuumori rönsyili valtoimenaan: Tiedätkö millä pillillä ei voi viheltää? No yläpillillä tietenkin! Tai mistä suntin omaava erotuomari tietää, kumpaan pilliin pitää viheltää? Yläpilliin vai oikeaan pilliin? Tai mukaillak-semme Ernst Hemingwayn kuuluisan teoksen nimeä : Kenelle pillit soivat?
Kukapa muu ymmärtäisi paremmin sairauden kiemurat ja siitä aiheutuvat haasteet, kuin toinen ihminen, jolla on sama sairaus? Kuka muu osaa rinnallasi kokea miltä se TUNTUU..?
HC- ja MMC-vertaistukiryhmä, jossa on jäseniä ympäri Suomen, kokoontui 25.-27.11. 2011 viettämään vertaistukiviikonloppua Hämeenlinnan Aulankoon. Muistoina rakentavat ja lämpöiset kokemukset aiemmista tapaamisista keräännyimme kokoon suurin odotuksin: ”Minkähänlaisia rakennuspalikoita tulevaisuutta varten tällä kertaa saamme?” Mukana oli nelikymmenpäinen joukko lapsia, nuoria ja vähän vanhempia ihmisiä siitä väestönosasta, jota HC tai MMC on jotenkin koskettanut.
Vertaistuki, tuo upea keksintö! Joukkoa yhdisti paitsi ikärakenteen monipuolisuus, myös se, että jokainen viisikymppinen ja 1-vuotias tunsi kuuluvansa samaan joukkoon. Hersyvä huumori Possunmätineen ja yläpilleineen maustoi viikonloppua niin, että kaikki saivat kokea, että elämän murheet voi todella hetkeksi unohtaa.
Aikuiset tunsivat lämmintä yhteenkuuluvuutta. Tuota yhteishenkeä on omiaan lujittamaan se, että monet tunsimme toisemme entuudestaan. Lapset pienimmästä suurimpaan saivat suurta rohkaisua siitä, että mukana oli aikuisia, joista huokui turvallisuus sekä merkki siitä, että HC:n tai MMC :n kanssa saattoi oppia elämään. Pienimmätkin taas –jos osaisivat murehtia- näkivät aikuisista, ettei HC tai MMC elämän loppu ole, sehän on vain mauste. Onhan meiltä jokaiselta joskus livennyt ruokaan vähän liikaa suolaa … silti ruuan voi syödä. Ei vääräkään mauste ruuasta kelvotonta tee. Sitäpaitsi hyvä kokki osaa toisilla mausteilla ”peittää” ei-toivotut maut. Juuri tätä olemme vertaistukiryhmissä opetelleet.
Aulangon tapaaminen alkoi joustavasti perjantaina 25.11, jona iltana osallistujat kirjautuivat omia aikojaan Aulangon kylpylän hotelliin ja tapasimme ”tervetuliastilaisuudessa”. Ensimmäinen ilta oli varattu paikalle saapumiseen, tosin nopeimmat saattoivat jo tuolloin päästä tutustumaan kylpylän tarjontaan.
Lauantain ohjelma alkoi aamiaisen jälkeen siten, että lapset pääsivät Tiia Kantasen johdolla hoitajien hoi-viin ja aikuiset kokoontuivat klo 10.00 alkutapaamiseensa, jossa perinteisesti saimme kaikki moikata uusia ja vanhoja tuttuja ja aina ihana CP-liiton Hydrokefalussunnittelija Petra Peltonen joukkoineen luovi tilai-suutta niin, että saimme kaikki tuntea tulleemme omien pariin. Koskapa tapaamisen teema oli vertaistuki, oli keskustelulle varattu paljon aikaa. Kaikki osallistujat saivat vuorollaan kertoa elämästään mitä halusivat – Tai olla kertomatta: sai vain olla ja kuunnella. Myös CP-liiton koordinaattori Sari Laiho Itsenäiseen elämään sopivin palveluin- hankkeesta toi oman tervehdyksensä viikonlopun osallistujille. Iltapäivällä keskustelut jatkuivat ja myös illalla nautitun Joulupäivällisen aikana jo tutuksi tulleen joukon kesken keskustelu kävi vilkkaana.
Keskustelujen jälkeen halukkaat pääsivät fyysisen harrasteen pariin: meille oli järjestetty mahdollisuus keilaamiseen. Voi kuinka helppo onkaan saada keilapallo kapeaan ränniin radan reunoilla, mutta miksi se oli niin vaikea saada pysymään leveällä keskiosalla…? Vietimme rattoisan tuokion uuden harrasteen parissa, eikä kukaan varmaankaan muista kuka voitti tai kuka hävisi; pääasia oli, että saimme nauttia yhteisestä ajasta. Saimme tosiltamme Vertaistukea.
Aikuisten vertaistukikeskustelujen ajaksi oli lapsille järjestetty omaa ohjelmaa, jonka vetämisestä vastasi CP-liiton liikuntasuunnittelija Tiia Kantanen. Tiia vastasi myös joukkojen liikuttamisesta. Lapset saivat osallistua nimenomaan heitä varten suunnitellulle temppuradalle, joka nousikin suureen suosioon. Koskapa tapahtuma oli nimenomaan perhetapahtuma, pääsimme illalla kaikki yhdessä myös nauttimaan kylpylän tarjonnasta. Osanotto olikin innokasta. Innokkaimpia piti melkein kantaa pois altaasta.
Lopputulema koko viikonlopusta oli se, että kuin yhteisestä sopimuksesta päätimme kokoontua seuraavaan tapahtumaan samalla joukolla. Kelankin kannattaa varautua hakemusruuhkaan seuraavien vertaistukiviikonloppujen osallistujalistoja laadittaessa. Kiitos viikonlopusta kuuluu ehdottomasti CP-liiton työmyyrille, Petra Peltoselle, Tiia Kantaselle ja Sari Laiholle. Unohtamatta myöskään Hotelli Aulangon väsymätöntä henkilökuntaa, joka uupumattomalla toiminnallaan varmisti sen, että viikonlopusta jäi jokaiselle hyvä maku suuhun. Tällä viittaan myös keittiöhenkilökunnan aikaansaannoksiin, joiden maku jäi pitkäksi aikaa hivelemään makuhermojamme. Nimitimmekin Aulangon ravintolan vuoden Vertaistukiravintolaksi, niin monta maukasta ja mieleenpainuvaa hetkeä saimme siellä kokea. Unohtaa ei sovi myöskään koko mahtavaa HC-ja MMC-porukkaa, josta on tullut todella hersyvän sunttihuumorin tyyssija.
Kaiken kaikkiaan, kaikki saimme yhdessä todeta, että tämän kaltaiset vertaistukitapahtumat ovat erittäin tärkeitä: ne yhdistävät ”Pillipiiparit” toisiinsa ja jokainen saa huomata, että elämä vammaisenakin on elämisen arvoista!

Pertti Kilpeläinen,
Pillipiipari Lahdesta
Toimituksen huomautus: Yläpilli on sunttiin kuuluva osa

 
PDF Tulosta